Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Dobrý den. Zdravím všechny posluchače Českého rozhlasu Plzeň.
moderátorka:
Naším tématem dnes bude tedy Parkinsonova choroba, pokud se budete chtít na cokoliv zeptat, můžete vytočit pevnou linku 377488222. A pokud by se vám podařilo váš dotaz zformovat do SMSky, můžete jí poslat na číslo 605558888. Pane Mičundo, jakou vy máte osobní zkušenost s Parkinsonovou chorobou?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
No, u měla byla diagnostikována Parkinsonova nemoc asi před 3 lety. Samozřejmě, že jsem začal užívat medikamenty, ale po dalším vyšetření se zjistilo, že to zřejmě není Parkinsonova nemoc, takže v současné době jsem bez léků, ale prakticky čekám, co to se mnou udělá, jak se to bude dál vyvíjet.
moderátorka:
Mohl byste teď pro naše posluchače popsat tu nemoc, jaké má příznaky, kdy přichází nejčastěji a jak se vlastně léčí.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Samozřejmě z takového laického pohledu, protože nejsem lékař, to necháme jiným, ale v úvodu bych chtěl vyvést z omylu takových 90 procent české populace, kteří si myslí, že Parkinsonova nemoc je nějaké mentální postižení. Není, v žádném případě. Je to nemoc, například jako cukrovka a mnoho dalších a dalších nemocí. Mnoho pacientů s touto nemocí se za tu nemoc stydí. Není proč. Protože upřímně řečeno, kdo se stydí za cukrovku. Zrovna tak by se neměl třeba Parkinsonik stydět za svoji nemoc. Ale je to v informovanosti občanů, jsou málo informovaný, jsou, nejsou obeznámeni s důsledky, ale hlavně, hlavně s takovými zásadními projevy Parkinsonovy nemoci. Většinou to začíná třesem horních končetin, ale u každého je to jiné. Někdo má zvlášť větší slinění, někdo má takové rozkývané pohyby, někdo má potíže s řečí, s chůzí. A možná, že se někteří posluchači setkali i s případem třeba, že Parkinsonik takzvaně zamrzne, třeba uprostřed křižovatky zůstane stát a několik vteřin nemůže udělat krok, anebo nemůže překročit práh ve dveřích, ale u každého je to jiné. A tato nemoc postihuje nejenom muže, ale i ženy a ty věkové kategorie jsou různé. V dnešní době touto nemocí trpí i poměrně dosti mladí lidé, kolem 30, 40 let. Ovšem je to nemoc nevyléčitelná. A bohužel se zhoršuje. A mnoho lidí třeba zůstane na vozíku. Takže to je největší úskalí ochabování svalů u této nemoci. Takže je potřeba, jak my říkáme, s tím bojovat.
moderátorka:
Léčí se medikamenty, jak jste před chviličkou poznamenal, které asi průběh té nemoci pouze zmírňují.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Ty medikamenty udržují hladinu v tom těle a jenom tak stabilizují toho člověka, udržují, udržují ho jako při schopnostech.
moderátorka:
My jsme na začátku říkali, že vy jste předsedou Parkinson klubu Plzeň, ale nejste jeho zakladatelem.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Nejsem.
moderátorka:
Jak jste mi řekl před začátkem vysílání, tak jak je to tedy s historií toho Parkinson klubu Plzeň.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Klub Parkinson Plzeň vznikl přesně před 20, před 5 lety, pardon, přesně 20. května 2009. Díky několika nadšencům, chtěl bych vyzdvihnout hlavně pana Luboše Vágnera, což je díky jemu, je to bývalý předseda, předchůdce můj, díky jemu prakticky vznikl tento klub v Plzni a bohužel jsme jediný klub na západě Čech, sdružujeme asi kolem stovky členů, ale zase bohužel aktivního života v klubu se zúčastňuje kolem 30 členů, což je, což je nám líto, že kolektiv a dobrá pohoda je hlavním cílem klubu.
moderátorka:
Říkáte, že jste jediní v západních Čechách. A kolik pak takových klubů je v celé v České republice, máte informaci o tom čísle?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Mateřská organizace je samozřejmě pražská, je to zatím společnost Parkinson Praha. Má působnost v celé republice a těch klubů je po republice asi 22. Sdružujeme kolem 2500 členů, ale zase podle odhadů Parkinsoniků, kterých je v republice kolem 20 tisíc, je to poměrně malé číslo.
moderátorka:
Na SMSkové číslo 605558888 přišla první SMSka, paní Dana se vás ptá, je-li Parkinsonova choroba dědičná.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
To je otázka spíš na lékaře, ale já si myslím, že, že ne.
moderátorka:
Tedy, když už jsme u toho, tak podotknu, že budeme podvečerní lékařskou poradnu vysílat dnes také na téma Parkinsonova choroba a hostem bude pan docent Robert Jech z Centra pro extrapyramidová onemocnění na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Čili pro ty typicky lékařské dotazy určitě bude prostor dnes v podvečer po 18. hodině. Snad paní Daně pan doktor odpoví večer. Pojďme se vrátit k tomu Parkinson klubu Plzeň. Jaká je nabídka pro vaše členy, co jím všechno poskytujete, jak jim dokážete v té jejich nemoci pomoci?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Tady je důležité, jak jsem říkal, kolektiv, styk s podobně postiženými lidmi. A co já můžu říct na adresu klubu, tak organizujeme různé třeba výlety, například teď v rámci pětiletého výročí jsme pořádali takový autobusový výlet na zámek Kozel spojený s prohlídkou zámku, samozřejmě s občerstvením, s prohlídkou zámeckého parku. Tady toho výletu se zúčastnilo i pár členů z českobudějovického klubu, se kterým máme, můžu říct, že vynikající spolupráci, organizujeme rekondiční cvičení, což je důležité zase pro rozhýbání svalů Parkinsoniků, organizujeme rekondiční pobyty, například teď v červnu 20. odjíždíme na 10 dnů na Šumavu, takže organizujeme různé, různé věci.
moderátorka:
Také vydáváte časopis.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Časopis vydává naše mateřská společnost, společnost Parkinson, vychází asi 3-krát, 4-krát do roka. A členové samozřejmě celé společnosti mají tento časopis zdarma.
moderátorka:
Posloucháte lékařskou poradnu, naším hostem je dnes předseda Parkinson klubu Plzeň Valer Mičunda. A za chviličku se budeme věnovat dalším tématům. Máte-li nějaké dotazy, volejte 377488222, anebo pište 605558888.
moderátorka:
Parkinsonova nemoc patří mezi nejčastější degenerativní onemocnění nervové soustavy a lidí, které postihla, je poměrně velké množství, proto není divu, že existují Parkinson kluby. A předseda toho plzeňského, pan Mičunda, je stále ještě s námi ve studiu. Máme tady jeden docela zajímavý dotaz z SMSky, paní posluchačka se nás ptá, jestli lidé s touto nemocí mohou pracovat, anebo jestli mají invalidní důchod?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Děkuji za dotaz, ale můžu říct, že mnoho lidí s touto nemocí pracuje celou řadu let. Samozřejmě, že v těch začátcích a v pracovním poměru se dožívají i důchodového věku, než odejdou do důchodu, takže není problém pracovat s touto nemocí.
moderátorka:
Připomeňte mi ještě, prosím, vy už jste ta čísla říkal, kolik má ten plzeňský klub členů?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Kolem 100 členů. Ale, jak jsem říkal, bohužel do toho aktivního života klubu se zapojuje tak kolem 30 členů. Je to škoda.
moderátorka:
Přibíráte stále nové a nové členy, je možné se do vašeho klubu přihlásit.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Přibíráme. Členem klubu se může stát nejenom Parkinsonik, ale hlavně rodinný příslušník, i lidé, kteří by nás chtěli podporovat, to znamená, i neparkinsonisti mohou být členové našeho klubu.
moderátorka:
To je právě ta otázka, jak vy tu podporu získáváte a kde berete na svoji činnost peníze, které určitě potřebujete, jak pak je to s financováním klubu.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Je to těžké s financováním, jsme nezisková organizace, takže jsme víceméně odkázáni na různé dary, dotace, tady bych chtěl poděkovat Krajskému úřadu v Plzni, který nám na letošní rok poskytnul dosti významnou dotaci, to znamená, že můžeme zaplatit členům klubů procedury na rekondičních pobytech a podobně. Navíc od letošního roku jsme začali vybírat členské příspěvky, je to sice jenom 200 korun za rok, ale na takové ty nutné výdaje, to znamená, nějaké tiskopisy a takové věci, nám to pomůže, z těchto členských příspěvků se sice 25 procent odvádí do Prahy na ústředí, ale ta podstatná část zůstává v klubu, těch 75 procent.
moderátorka:
Paní Jana napsala SMSku, jak je možné se do vašeho klubu přihlásit a kde vlastně sídlíte?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Buď formou přihlášky, která je ke stažení na Internetu, anebo mohou zavolat přímo mně, nebo další osobě, to se ještě zmíním, kontakt na náš klub, jinak sídlo nemáme, pardon, zatím schůzujeme v Centru pro tělesně postižené na Koterovské ulici, ale od září máme domluvenou zasedací místnost na obvodu Plzeň 2, také v Koterovské ulici.
moderátorka:
A když jste hovořil třeba o tom cvičení, které pořádáte pro své členy, tak to probíhá kde?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Jestli můžu zmínit rehabilitační centrum doktora Pitra tady na Klatovské ulici.
moderátorka:
Tak a já myslím, že můžeme teď v tuhle chvíli říci ty konkrétní kontakty na vás, internetové stránky, telefonní čísla.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Internetová stránka na společnost Parkinson je www.spolecnostparkinson.cz/kluby/pk-plzen. Samozřejmě bez znamének. A jinak klub má svoje e-stránky, to znamená, www.parkinsonplzen.estranky.cz. Jinak se mohou obrátit telefonicky na mě samozřejmě, můj telefon je 775342444. A nebo na paní Věru Škarvanovou, to je členka výboru, to je taková naše pilná včelička, já bych jí chtěl také poděkovat za tu její práci, ta zařídí a dokáže ...
moderátorka:
Všechno.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
... vyřídit prakticky všechno. Její telefon je 723962397.
moderátorka:
To je takové to nemožné ihned a zázraky do 3 dnů. Taky samozřejmě vaší kolegyně také zdravíme. Já jsem se ještě chtěla zeptat, říkáte, že máte zhruba 30 těch aktivních členů, ten, jsou všichni postiženi Parkinsonovou chorobou nebo jsou to i ...
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Všichni ne, jsou v tom i rodinní příslušníci.
moderátorka:
A ta nemoc u těch, kteří jsou ve vašem klubu, je na různé úrovni, mohu-li to tak říct, jsou tam tady někteří méně postižení a někteří hodně.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Přesně. Přesně. Máme tam méně postižené, mezi které se řadím třeba i já. Máme tam i více postižené. Máme i vozíčkáře v klubu. Bohužel jedna z důsledků Parkinsonovy nemoci, že pacient zůstane na vozíku.
moderátorka:
Vy jste říkal, že ten váš plzeňský Parkinson klub oslavil 5. narozeniny. To jsou takové trochu kulatiny. Jak pak jste zhodnotili tu vaší pětiletou činnost, co se vám povedlo, co se vám nepovedlo a kam byste chtěli ten klub dál směřovat, co by bylo vaším cílem, kdybyste byli spokojení, že fungujete tak, jak máte?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Jak už jsem se zmínil, nepovedlo se nám hlavně zapojit větší členskou základnu, ale bohužel je to způsobeno nemocí. Někteří, někteří členové se třeba ani nemohou dostat na tu členskou schůzi nebo nemohou dostat na tu členskou schůzi nebo nemohou jet na ten rekondiční pobyt, vzhledem právě k pokročilému stádiu té nemoci, ale podařilo se nám, a to je důležité, jak se říká skloubit to zdravé jádro, vypracovat takové rodinné prostředí, řekl bych, mezi těmi Parkinsoniky. A většina Parkinsoniků se těší na rekondiční pobyt, protože můžu vám říct ze zkušenosti, že Parkinsonik přijde na rekondiční pobyt, má dvě hůlky, a odchází z pobytu a má hůlky pod paždím, je to úžasná vzpruha jak po tělesné stránce, tak i po té hlavně psychické stránce, a to je nesmírně důležité.
moderátorka:
Pane Mičundo, já vás poprosím, vemte si sluchátka, máme na telefonu 377488222 posluchačský dotaz, dobrý den.
posluchač:
Dobrý den. Já volám z Karlových Varů. Já bych se chtěl jenom zeptat, jak se to, jak se projevuje začátek tý Parkinsonovy nemoci, jaký jsou příznaky.
moderátorka:
Tak my vám děkujeme za váš dotaz, odpovíme do vysílání, mějte se hezky, na shledanou. Tak, pane Mičundo, jak to tedy úplně začíná, my jsme říkali v úvodu našeho pořadu už takové ty projevy v průběhu nemoci, ale jaký je začátek?
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Takový laický, laický pohled, můj laický pohled, je to také samozřejmě otázka na lékaře na podvečer, ale většinou to začíná takovým nekontrolovatelným třesem rukou. Pacientovi se začne třást ruka, aniž by, aniž by třeba měl nějaký popud k tomu. Nemusí třeba dělat nějakou jemnou práci, ale samovolně sedí, má ruce na klíně a začnou se mu, se mu klepat ruce, to je, řekl bych, z mého pohledu takový prvotní příznak této nemoci.
moderátorka:
Ještě jedna SMSka od paní posluchačky Nové. "Chtěla bych od vás informaci, kde je možné získat váš časopis?"
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Časopis dostávají pouze členové klubu. To znamená, není v distribuci.
moderátorka:
A pokud je člen klubu, tak ho získá zřejmě u vás ...
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Dostává ho zdarma, většinou poštou.
moderátorka:
Anebo poštou.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Poštou z Prahy.
moderátorka:
Tak. To už je snad všechno, co jsme stihli a zvládli zodpovědět. Já znovu připomínám, že se o Parkinsonově nemoci budeme bavit i dnes večer po 18. hodině, kdy přijde do studia pan docent Robert Jech z Centra pro extrapyramidová onemocnění při Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. No, a naším dopoledním hostem byl předseda Parkinson klubu Plzeň, pan Valer Mičunda. Děkuji, že jste zodpověděl všechny moje i posluchačské dotazy. Mějte se hezky, ať se vašemu klubu dobře daří a ať se těm Parkinsonikům s vámi žije alespoň o něco lépe.
Valer MIČUNDA, předseda Parkinson klubu Plzeň:
Děkuji za pozvání, děkuji za přání. A přeji rozhlasu Českému v Plzni mnoho spokojených a věrných posluchačů. Hezký den.
moderátorka:
Na shledanou.