Boj s nemocí

TV Barrandov
-
René HNILIČKA, moderátor:
V Našich zprávách můžete sledovat nelehký životní osud Šilhových.

Petra KVĚTOVÁ PŠENIČNÁ, moderátorka:
Tři měsíce po narození vysněné holčičky se jim zhroutil celý svět, když se v nemocnici dozvěděli, že Kačenka trpí spinální svalovou atrofií prvního stupně.

René HNILIČKA, moderátor:
Museli se připravit na nejhorší, na to, že jejich dcera nebude dlouho žít.

Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Na výsledky které by potvrdily, nebo vyvrátily hrozivou diagnózu, čekala rodina týden. Maminka Iva pak už ve dveřích ordinace poznala, že je zle a že nemoc, kterou trpí Kačenka, jen tak nezvládnou.

Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Bylo nám řečeno, že Kačenka má nemoc spinální muskulární atrofie, že se nehýbá, že jí postupně ochabujou svaly a ochabovat budou, že se bude horšit, že nejdříve ta nemoc postihuje nohy, později ruce a v neposlední řadě vlastně polykání, dýchání, že vlastně ochabujou dýchací svaly a ty děti přestávají dýchat a dusí se.

Jana HABERLOVÁ, specializovaná lékařka FN Motol:
V tu chvíli jsou samozřejmě v šoku, takže my to standardně děláme tak, že tam nejsem jenom já, někdy tam máme i psychologa, sestru, abysme vůbec vysvětlili rodičům o co se jedná, jaký může být průběh, jaké můžou nastat komplikace.

Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Po necelých dvou hodinách jeli rodiče s Kačenkou i v náručí domů. Na tuhle jízdu z Motola oba dva nikdy nezapomenou.

Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Celou vlastně cestu jsme probrečeli, báli jsme se, co bude dál.

Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Máte pocit, že ta Kačenka to třeba vnímala z vás, že jste, něco se děje?

Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
V tu chvíli asi jo, ale my jsme si řekli, že prostě pojedem dál, že budem silný a že ať si to užije. Tady jiná cesta není vlastně, kdyby byla jedna jediná možnost, buď vlastně bude zavřená doma a budeme jí chránit před vším, před infekcema, anebo to vlastně může chytit i doma, takže jsme si říkali, že bude prostě jezdit po výletech a užívat si a co bude chtít, tak ať si to užije.

Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Rodiče se snažili ze všech sil, aby Kačenka užívala každé minuty, kterou s nimi prožije. Uvnitř se ale skrývala bolest, kterou dobře vnímali.

Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Strach byl strašně velikej, jak to půjde dál, jestli se bude trápit, nebo ne. Vlastně my jsme měli dvě možnosti, pak při další návštěvě v Motole, kde jsme se museli rozhodnout jakoby, jak chceme pokračovat, jestli Kačenku chceme pak napojit na přístroje aby dejchaly čtyřiadvacet hodin za ní, anebo jestli jí necháme zemřít přirozenou cestou až se rozhodne odejít.

Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Rodiče se rozhodli být s Kačenkou a to až do jejího úplného konce.

Ivana ŠILHOVÁ, maminka Kačenky:
Celou dobu jsem si říkala, ať radši odejdu já, než ona.

osoba:
Jsme řešili hned pomůcky a jakým způsobem se k nim dostat.

Martin HLAVÁČEK, redaktor:
S kompenzačními pomůckami se rodiče setkali poprvé, s kyslíkovým přístrojem, který bude Kačenku zásobovat kyslíkem, podporou pro vykašlávání a také speciální sedačkou, která zafixuje celé její oslabené tělíčko, včetně hlavičky. Jediné co měli, byla podpora ze strany rané péče a také naděje, kterou neztráceli a to i přesto, že se nemoc na Kačence podepisovala čím dál více. Holčice ubírala sílu a dech. Jaké byly další dny, to se dozvíte už zítra. Pro Televizi Barrandov - Martin Hlaváček.