Chybí odlehčovací služby pro děti s atrofií

ČT 1
-
Iva KUBANKOVÁ, moderátorka
Bez nadací a sponzorů by měly naše děti výrazně horší život, shodují se rodiče dětí, které se narodily se svalovou atrofií a dystrofií. Děti potřebují 24 hodinovou pomoc a taky speciální pomůcky a právě ty většinou pojišťovny nehradí. V Moravskoslezském kraji se na pomoc sdružení Anulika spoléhá 20 rodin s takto nevyléčitelně nemocnými dětmi.

Anežka SZTWIERTNIOVÁ, studentka, studentka
Chodím na gympl do Orlové do druhého ročníku.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
A máš asistentku?

Anežka SZTWIERTNIOVÁ, studentka
Ano, mám asistentku, která mi tam pomáhá se vším vytahováním věcí, píše mi zápisy.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
Za nedlouho plnoletá Anežka Sztwiertniová zatím díky nepřetržité pomoci rodiny chodí do školy a obejde se bez kyslíku. O dva roky mladší Jakub už musel školu ze života vypustit a dýchá jen díky umělé plicní ventilaci. Oba jsou s rodiči v podstatě nepřetržitě.

Lenka SZTWIERTNIOVÁ, maminka Anežky
V Orlové, v Karviné není odlehčovací služba taková pro děti do osmnácti let, většinou jsou služby poskytované pro starší lidi.

Petra ROHELOVÁ, maminka Jakuba
Byl v Duhovém domě na odlehčovací službě a jako tam je dlouhá strašně čekací lhůta, takže když to chcete objednat, tak se musí dva, tři měsíce dopředu, aby vůbec toho člověka tam vzali.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
To, že v kraji neexistuje nepřetržitá odlehčovací služba pro děti s touto nemocí řeší i lidé ze sdružení Anulika, které rodinám pomáhají.

Rostislav HONUS, Anulika, z. s.
Zkoušeli jsme na ten problém upozorňovat na úrovni, na úrovni kraje, ale to je systémový problém, kdy se dostáváme na rozmezí Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí a tyhle dvě instituce spolu nekomunikují.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
A dalším problémem jsou speciální zdravotní pomůcky.

Lenka SZTWIERTNIOVÁ, maminka Anežky
Lékař vůbec netuší jaké kompenzační pomůcky často existují nebo jak na tu, jak by v té motorice daná kompenzační pomůcka mohla pomoci. Je to o tom, aby si ti rodiče mezi sebou zjišťovali.

Petra ROHELOVÁ, maminka Jakuba
Ty pomůcky nejsou běžné, nejsou někdy ani v České republice k dostání, jsou v zahraničí a horko těžko se člověk k tomu jako dostane.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
Elektrický vozík pojišťovny hradí, polohování a nebo opěrku pro hlavu ale ne, stojí 120 tisíc Sztwiertniovi vědí, že časem se bez ní Anežka na vozíku neobejde. Spinální svalová dystrofie je genetické, nevyléčitelné onemocnění a typ, kterým trpí Anežka má jen asi 5 lidí v Česku. S jinými formami žije podle odhadu asi 180 lidí. Iva Piskalová, Česká televize.

Iva KUBANKOVÁ, moderátorka
Kvůli nejasným pravidlům jsou stovky pacientů v umělou plicní ventilací odkázáni k životu v nemocnicích, jen 170 lidem, kteří se neobejdou bez přístroje se podařilo zajistit si léčbu i doma. Podle lékařů by jich ale mohlo být až čtyřikrát více. V čem spatřují největší problémy a jaké je řešení? Odpovědi a příběhy pacientů nabídnou dnešní Události s Jakubem Železným.