Denně se potýká s epileptickými záchvaty - příběh Adélky

Čtrnáctiletá Adélka žije společně s rodiči Kateřinou a Michalem a svými mladšími bratry, desetiletým Matoušem a osmiletým Ondrou, nedaleko Ústí nad Labem.
Po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by měla nějaké obtíže. Ve dvou měsících však prodělala epileptický záchvat, po němž následovala řada vyšetření, která odhalila vzácný Aicardi syndrom. Vypráví o tom paní Kateřina…  
Po prvním Adélčině záchvatu jsme s ní absolvovali řadu vyšetření, která nejprve odhalila, že je epilepsie způsobena četnými vrozenými vadami mozku . Nález byl vážný, proto následoval okamžitý převoz do pražské Fakultní nemocnice v Motole do Centra pro epilepsie, tedy na specializované pracoviště spadající pod Kliniku dětské neurologie, kde zahájili léčbu a nařídili řadu dalších vyšetření. Finální diagnóza nakonec zněla Aicardi syndrom - vzácné onemocnění, které postihuje pouze dívky. Jeho příčina je zatím neznámá, pravděpodobně však způsobena genovou mutací.  
Adi se potýká s problémy, které jsou pro tento syndrom typické. Kromě farmakorezistentní epilepsie také s těžkým mentálním postižením poruchou zraku hemiparézou , tedy ochrnutím levé poloviny těla, problémy s motorikou, koordinací pohybů a ochablostí svalstva....