Děti, které se narodily se svalovou atrofií

ČT 1
-
Drahomíra RAČÁKOVÁ, moderátorka
Bez nadací a sponzorů by měly děti, které se narodily se svalovou atrofií, výrazně horší život. Shodují se na tom jejich rodiče. Děti potřebují 24hodinovou péči a také speciální pomůcky. A právě ty většinou pojišťovny nehradí.

Anežka SZTWIERTNIOVÁ
Chodím na gymnázium v Orlové do 2. ročníku.

Denisa KOTKOVÁ, redaktorka
A máš asistentku?

Anežka SZTWIERTNIOVÁ
Ano mám, pomáhá mi se vším, vytahování věcí, píše mi zápisy.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
Zanedlouho plnoletá Anežka Sztwiertniová zatím díky nepřetržité pomoci rodiny chodí do školy a obejde se bez kyslíku. O 2 roky mladší Jakub už musel školu ze života vypustit a dýchá jen díky umělé plicní ventilaci. Oba jsou s rodiči v podstatě nepřetržitě.

Lenka SZTWIERTNIOVÁ, maminka Anežky
V Orlové a Karviné není odlehčovací služba pro děti do 18 let. Většinou jsou to služby pro starší lidi.

Petra ROHELOVÁ, maminka Jakuba
Byl v Duhovém domě na odlehčovací službě, ale tam je dlouhá čekací lhůta, aby tam člověka vůbec vzali.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
To, že v kraji neexistuje nepřetržitá odlehčovací služba pro děti s touto nemocí, řeší i lidé ze sdružení Anulika, kteří rodinám pomáhají.

Rostislav HONUS, Anulika, z.s.
Zkoušeli jsme na problém upozornit na úrovni kraje, ale to je systémový problém, kdy se dostáváme na rozmezí ministerstva zdravotnictví a ministerstva práce a sociálních věcí a tyhle 2 instituce spolu nekomunikují.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
A dalším problémem jsou speciální zdravotní pomůcky.

Lenka SZTWIERTNIOVÁ, maminka Anežky
Lékař často netuší, jaké kompenzační pomůcky existují nebo jak by v té motorice daná pomůcka mohla pomoci. Je to o tom, aby si to rodiče mezi sebou zjišťovali.

Petra ROHELOVÁ, maminka Jakuba
Pomůcky nejsou běžné, nejsou ani v ČR k dostání, jsou v zahraničí a horko těžko
se k tomu člověk dostane.

Iva PISKALOVÁ, redaktorka
Elektrický vozík pojišťovny hradí. Polohování anebo opěrku pro hlavu ale ne. Stojí 120 tisíc. Sztwiertnovi vědí, že časem se bez ní Anežka na vozíku neobejde. Spinální svalová dystrofie je genetické nevyléčitelné onemocnění. Typ, kterým trpí Anežka, má jen asi 5 lidí v Česku, s jinými formami žije podle odhadu asi 180 lidí. Iva Piskalová, Česká televize.