Dnes je Den vzácných onemocnění. Jak se žije s nevyléčitelnou diagnózou?

Poslední únorový den si lidé po celém světě už 15 let připomínají osudy těch, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Závažná a v naprosté většině nevyléčitelná nemoc. Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním, přičemž je popsáno více než 6000 různých diagnóz. Tři čtvrtiny těchto nemocí má genetický původ a 70 % propuká v dětství.

Představte si, že se vám život změní ze dne na den. Myšlenky o budoucnosti vystřídají obavy o to, co bude dál, za rok, za pět, za deset let. Na téhle trnité a stresující cestě pomáhají rodinám, které postihlo vzácné onemocnění, mnozí: lékaři, zdravotní sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny...