Drahý lék na roztroušenou sklerózu
TV Barrandov
21.02.2015 18:51:14
Petra KVĚTOVÁ PŠENIČNÁ, moderátorka:
Manžele Lucii a Miroslava spojila nemoc. Oba dva trpí roztroušenou sklerózou, díky které se ale seznámili. Lékaři jim nedoporučili mít vlastní dítě, a tak se rozhodli pro adopci.
René HNILIČKA, moderátor:
Jejich synovi je dnes 9 let. Zvládat nemoc jim pomáhá nový lék, díky kterému se jejich stav stabilizoval. Má to ale háček. Pojišťovna ho nehradí a oni si nemohou dovolit platit za něj měsíčně tisíce korun.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
To jsou oni, Lucie a Miroslav. Oba dva byli plní sil do doby, než se dozvěděli, že mají roztroušenou sklerózu.
Lucie BÁRKOVÁ, :
Já jsem začala velmi divně vidět, následně jsem začala padat, dostala jsem se do vinohradské nemocnice, kde vlastně byla diagnóza určená, že je to roztroušená skleróza.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Její nemoc ji dovedla k lásce, dnes už k manželovi.
Lucie BÁRKOVÁ, :
Přes internet jsem se seznámila se spoustou lidí, kteří mají stejný problém, a také se svým manželem.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Manželé chtěli mít potomka. Z obav, aby i jejich dítě nemělo roztroušenou sklerózu, adoptovali si miminko Michala. Dnes už je mu 9 let.
Michal, :
Pomáhám, že uklízím nádobí, občas chodím na nákup a když potřebují, tak jim i pomůžu občas s tím zvednutím.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Stává se, že při chůzi dostanou křeč a upadnou na zem, proto mají na schodišti pojízdné sedátko. Lucie se před několika lety zúčastnila klinické studie.
Lucie BÁRKOVÁ, :
Chůze se mi zlepšila asi tak, já nevím, o 30 %, což je opravdu pro nás hrozně moc.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
Díky lékům mohla fungovat ona i manžel. Lepší zdravotní stav jí umožnil dokonce pracovat z domova přes počítač. Problém nastal, když po ukončení studie lék přestal být hrazen. Měsíční dávka stojí 7,5 tisíce korun.
Lucie BÁRKOVÁ, :
Já bez toho léku už nedokážu fungovat. Bohužel na trhu není nic obdobného, co by hradila zdravotní pojišťovna.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
O finanční pomoc se zatím musela obrátit na Konto bariéry. Pro manžele Bárkovi a lidi, kteří trpí roztroušenou sklerózou a užívají k léčbě lék Fampyra se podle ministerstva zdravotnictví začíná blýskat na lepší časy.
Josef VYMAZAL, náměstek ministra zdravotnictví:
Ministerstvo bude podporovat veškeré snahy o úhradu smysluplných léků, nicméně i v současné době je teoretická možnost úhrady tohoto léku podle takzvaného paragrafu 16. Je to otázka potom, jak se k tomu postaví revizní lékař a zdravotní pojišťovna.
Martin HLAVÁČEK, redaktor:
V České republice žije okolo 17 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou. Pro televizi Barrandov Martin Hlaváček.

