Duchenne bez bariér

Každý rok se v České republice narodí přibližně deset dětí, převážně chlapců, s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD). Příznaky onemocnění nastupují postupně od dvou let věku. Začínají potíží s chůzí, padáním a postupně dochází k usednutí na vozík a rozvoji dalších přidružených komplikací. Více než nemoc však brání lidem s DMD v začlenění do společnosti obrovské množství bariér, jak ve vzdělání, zaměstnání, možnosti samostatného bydlení, ale hlavně překážek znemožňujících pohyb, jako jsou rozbité chodníky, chybějící nájezdy nebo neexistující bezbariérové přístupy, které nejsou výjimkou ani u nemocnic.

Vyrazit na koncert, jet na výlet, studovat vysněný obor, žít bez stálé pomoci rodičů. Přání lidí, kteří mají Duchenneovu svalovou dystrofii (DMD), nejsou výjimečná, jejich nemoc však ano. Pacientská organizace Parent Project proto k letošnímu Světovému dni povědomí o Duchenneově svalové dystrofii, který připadá na 7. září, vydává knížku rozhovorů s lidmi, jejichž životy DMD ovlivňuje. Osobní příběhy mladých mužů a jejich blízkých odhalují bariéry, které většina společnosti nevnímá, a ukazují odhodlání je překonávat a bourat.......