Dvanáctiletá Sára překonala očekávanou dobu života už šestkrát

Když se Kališovým z Hrušovan nad Jevišovkou narodila před dvanácti lety druhá dcera Sára, netušili, jak změní život rodiny. Za vše může nemoc, kterou u ní potvrdili lékaři. Sára má vzácnou spinální muskulární atrofii v nejhorší možné variantě SMA I. Očekávanou dobu života ale překročila už šestkrát.

Za složitým názvem se ukrývá nervosvalové onemocnění míchy, jehož jedním z projevů je odumírání buněk předních rohů míšního kanálu. Výsledkem jsou značné problémy dítěte, které se stává nehybným a má problémy s dýcháním. "Obvykle se dožije maximálně dvou let," slyšeli rodiče verdikt nad půlroční dcerou.

Podle odborníků laboratoře forezní genetiky se SMA typ I objevuje do šesti měsíců života. Při vymizení dávivého reflexu děti v průměru umírají do půl roku, celkově pětadevadesát procent dětí zemře do osmnácti měsíců života na respirační insuficienci. S tím se ale Kališovi nesmířili a Sára v pátek oslavila dvanácté narozeniny. V mezích možností je šťastná a spokojená, je v prostředí rodiny, která ji má ráda a stará se o ni. Dívka je zvyklá, že na narozeniny k ní jezdí návštěva z novin a focení si užívala.

"Za celých dvanáct let jsem nevyužila službu pečovatelky, nikdo Sáře nedá takovou péči, jako rodina. Nehledě na to, že bych pečovatelku ani neměla jak zaplatit," rekapituluje tucet let s postiženou dcerou matka Alena Kališová.