Krabička záchrany

ČT 1
-
Marek WOLLNER, moderátor:
Pro VZP by to znamenalo jen pár milionů korun ročně navíc. Dětem postiženým zvláštním typem cukrovky však běží o život. Potřebují totiž neustálou kontrolu hladiny cukru v krvi, kterou umí zajistit malá krabička pod kůží. Pro většinu rodičů těchto dětí je však cenově nedostupná. Kvůli nepřetržité péči museli přestat pracovat. Více Stáňa Raupachová.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Martí, Martínku, vstávej. Martínku, vstávej. Ale, hyperka vysoká, tak není, Maty, je tu strejda z televize. Martínku, prober se. Ty, a já snad začnu panikařit. Martine, haló, prober se. Vstávej. Dobré ráno, haló. A kdyby měl senzor, tak by se nám tohle to nestalo.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Martínkovi je jedenáct let. Nevyléčitelnou cukrovku prvního typu mu lékaři diagnostikovali, když mu byly čtyři roky. Přestože má pravidelně aplikovaný inzulín a drží dietu, jeho nemoc se projevuje dramatickými výkyvy.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Zkolaboval asi tři dny před pátýma narozeninama. 13. června roku 2010 upadl do kómatu. A 15. června na svý narozeniny se probral. Otevřel oči, celá JIPka nám tleskala, sestřičky plakaly.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Pomoc Martínkovi přineslo až zavedení senzoru. Ten malým drátkem zavedeným pod kůži nepřetržitě monitoruje glykemii, tedy hladinu cukru v krvi.
Informace se zobrazují na přijímači, malé krabičce, kterou dítě zpravidla nosí na opasku hned vedle inzulínové pumpy. Senzor má navíc velmi důležitou schopnost. Dokáže předpovědět výkyv glykemie.

Štěpán SVAČINA, Česká diabetologická společnost:
Takhle třeba už ví hodinu, dvě hodiny předem, že se něco divného děje a můžu včas reagovat. A je to jako prevence té příhody, která by nastala.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Senzor vám ukazuje šipky buďto, buďto prudce nahoru, nebo prudce dolů, tak vím, že ta glykemie má tendenci stoupat. Tak už přizvedávám bazální dávku. Anebo prostě stejně tak při hypoglykemii. Senzor mi ukáže šipku dolů a já už vím, že za pár minut bude zle.

Štěpán SVAČINA, Česká diabetologická společnost:
Čím více je hypoglykemií, tím je ta prognóza toho diabetika horší, že jo. Jak kardiovaskulární, ve smyslu infarktu, a nějakých mozkových příhod.

Alena DERNEROVÁ, dětská lékařka; senátorka za hnutí Severočeši.cz /nestr./:
Ty děti, které mají ty senzory už teď, tak to je pro ně prostě fantastická věc. Zabrání se výkyvům, tím pádem netrpí cévy, sítnice, cévy končetin, cévy ledvin, takže tam se dá vlastně předcházet velkým komplikacím do budoucna, protože se stává, že i při možnostech, moderních možnostech medicíny v současné době bývá i některé dítě v sedmnácti letech slepé.

Štěpán SVAČINA, Česká diabetologická společnost:
Kontinuální měření má prostě obrovský význam. A třeba teoreticky se ten pacient ani nemusí na to koukat. Jo, ono to prostě signalizuje, že se něco děje, v deset nebo v jedenáct hodin dopoledne, a že má něco udělat, takže v podstatě je to, je to opravdu důležité.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Senzor je takový záchranář a vlastně ještě kromě, kromě trendových šipek jsou tam zvukové efekty, které teda vzbudí i mrtvého.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Při tomto způsobu měření děti navíc netrpí tím, že jsou neustále píchány do prstů. Hladina cukru v krvi se totiž běžně odečítá z kapky krve. A to je náročné jak pro děti, tak pro rodiče.

Radek STEFAN, :
Ten senzor nám pomáhá to dítě hlídat. Když ho nemá, tak musím ho změřit po večeři, v jedenáct, v jednu ráno, ve tři ráno, takže prostě třeba vstáváte třikrát, čtyřikrát za noc, abyste prostě měla jistotu, že to dítě je v pořádku.

Alena DERNEROVÁ, dětská lékařka; senátorka za hnutí Severočeši.cz /nestr./:
A jako pediatr když jsem sloužila ve špitále, tak když přicházely děti s problémy kolem právě pohybu glykemie, tak vím, že pro ně to byla obrovská potom svízel, jednak psychická, ale i fyzická, prostě vydržet neustálé píchání po půl hodinách, kdy se nabírala glykemie, a když jsme potřebovali vědět, jestli to dítě se nám už dostává do normy či nikoliv. A trvalo to všechno velmi dlouhou dobu, ty dětičky trpěly.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Problém je v tom, že senzor má životnost jen šest dní a velké pojišťovny jich hradí jen dvacet čtyři za rok. Dalších více než třicet senzorů si musí rodiče platit sami. Ten nejlacinější stojí tisíc dvě stě korun. Součástí senzorů je vysílač a přijímač, které stojí dalších dvacet tři tisíc korun ročně. Na ty pojišťovny nepřispívají vůbec.

Štěpán SVAČINA, Česká diabetologická společnost:
V podstatě určitý typ diabetiků má problémy s tou léčbou takové, že v podstatě to kontrolování, měření té glykemie, aby v podstatě každou chvilku věděli, kolik ten, ta hladina krevního cukru je, je pro jejich léčbu naprosto nezbytné. A dá se říct, že celá řada evropských zemí na to reagovala adekvátně, že ve většině evropských zemí už je to poměrně i dobře hrazeno a přístupné určitým skupinám pacientů. V České republice to bohužel pokulhává.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Doplácet desetitisíce korun ročně za senzory stojí nezměrné úsilí i Martinovu maminku. O syna se stará sama. A k tomu je bez práce, kterou ztratila, když se začala léčit s rakovinou.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Teď pobírám invalidní důchod třetího stupně a vlastně kvůli, kvůli té své rakovině já jsem přišla i o své dlouholeté zaměstnání, protože zaměstnavatel na mě nemohl bohužel takhle dlouho čekat, protože vlastně už, už jsem nemocná druhým rokem. Teď podstupuji hormonální léčbu, čeká mě ještě operace, takže, takže ještě doléčená zdaleka nejsem.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Ta celková částka, kterou vy musíte vynaložit ročně, je?

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Musím zhruba třicet kusů senzorů dokupovat a jeden senzor stojí sedmnáct set padesát korun, co používá Martínek. Tak se dostanu na osmdesát tisíc korun ročně.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Je to pro vás únosné?

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Ne, je to pro mě nedosažitelné, nemožné.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
A jak to děláte?

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Pomáhají mi nadace, pomáhá mi Diahelp.
Jak se máte ...

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Diahelp, tedy spolek na pomoc dětem s cukrovkou a jejich rodičům, pomohl Petře Mráčkové překonat těžké začátky s Martínkovou nemocí. Teď se situace obrátila, a přestože je Petra sama vážně nemocná, pomáhá novým členům Diahelpu. A stejně jako Pavla Urbanová zcela nezištně.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
No, ono paradoxně ta nemoc mi dala kromě, kromě jiného pohledu na život i trošku víc volného času, než, než když jsem třeba byla zaměstnaná. A mně těch dětí a těch rodičů bylo líto, že prostě neví, na co mají nárok, a neví, na koho se můžou obrátit, takže vlastně to nás s Pavlou dovedlo až tam, kde jsme teď s Diahelpem.

Pavla URBANOVÁ, ředitelka spolku Diahelp:
Založila jsem Diahelp přibližně v roce 2008 a dovedla mě k tomu úplná beznaděj. Sama mám diabetický dítě, který onemocnělo ve třech letech. Neměla jsem informace od lékařů, nedostalo se mi pomoci ve školách, ve školkách, v sociální sféře. Všude jsem narážela na prostě problémy. Já jsem je třeba dokázala vyřešit, ale ostatní lidi takoví třeba nejsou. Tak jsem se rozhodla jim pomáhat.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Diahelpáci, chtěla bych vám představit náš nový přírůstek, tady malá Terezka, diabetička. Nová. A maminka Lenka. Tak bysme ji mohli přivítat alespoň třeba potleskem nebo něčím ...

Lenka, matka diabetičky:
Řekni ahoj. To tleskají tobě, Teri. A neřekneš ahoj? Ahoj? Jsem říkala, tady všechny dětičky si píchají jako ty. Viď?

osoba:
Nepíchám.

Lenka, matka diabetičky:
Jo, teď ne, ale potom večer si zase píchneme.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Diahelp má dnes stovku členů a jejich počet stále roste. Mnoho rodin, které sdružuje, se kvůli vážné nemoci svých dětí ocitlo v bludném kruhu. O děti s těžkou cukrovkou musejí pečovat čtyřiadvacet hodin denně, a tak s nimi maminky zůstávají doma. A protože nemohou vydělávat, nemají peníze na senzory.

Jaroslava VOLNÁ, :
No, finančně je to hodně drahý. Já jsem doma, nechodím do práce a starám se o dceru vlastně.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Péče o jedenáctiletou dcerku je pro paní Volnou náročná. Eliška má kromě cukrovky ještě celiakii. Cukrovku má ale i její starší bratr. Rodina dá peníze na senzory dohromady stěží pro jedno dítě, potřebovaly by je ale obě.

Rudolf VOLNÝ, diabetik:
Bylo by to o dost lepší, protože máma by se třebas nemusela strachovat o ségru, když já jsem na senzoru, a ona není. Protože já jsem třebas na senzoru a ségře je blbě a nevíme, co se s ní děje.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Kdo teď z vás dvou má senzor?

Rudolf VOLNÝ, diabetik:
Já ho mám. Já, na ruce. To je takhle senzor a tady napíchnutou kanylu z druhý strany na pumpu. Tu krabičku i ten senzor, to máme vlastně od Diahelpu, protože my sami bysme na to nenašetřili.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Snažíme se děckám v Diahelpu dokupovávat to, na co ty rodiče vlastně nemají finanční prostředky. Takže teď na konci roku se nám podařilo získat hezký finanční dar od jedné nadace a koupily se za to vlastně čtyři sety k monitorování glykemie a rozdaly se do čtyř rodin, které vlastně to nejvíc potřebovaly.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Petra Mráčková se dala společně s lékaři do boje za to, aby VZP proplácela co nejvíce senzorů. Díky společnému úsilí zvýšila pojišťovna počet proplácených senzorů ze čtyř na dvacet čtyři.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
My společně s paní doktorkou Dernerovou a s Pavlou Urbanovou a s panem inženýrem Kabátkem jsme dali dohromady to, že díky, díky tomu je teď nárok na dvacet čtyři senzorů ročně pro diabetické děcka na inzulínové pumpě.

Oldřich TICHÝ, mluvčí VZP:
Ta dohoda nebo ta změna, kterou jsme udělali od 1. září 2014, odkdy tedy platíme šestkrát víc senzorů, než nám ukládá platná legislativa, byla projednána s odbornou společností a udělána po dohodě s odbornou společností. Čili já si myslím, že jsme s odbornou společností ve shodě.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Jenže to už dnes podle lékařů nestačí. Senzory se osvědčily a řada západoevropských zemí v čele s Británií, Francií a Německem je už plně hradí. Proplácet je začne i Slovensko.

Alena DERNEROVÁ, dětská lékařka; senátorka za hnutí Severočeši.cz /nestr./:
Na Slovensku teď, tuším, od 1. října budou hrazeny plně senzory pro děti. A myslím, že bychom měli následovat slovenský vzor v tomto případě.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Přitom se nejedná o velkou částku. Dětských pacientů s diabetem prvního typu jsou u nás tři tisíce. Jen šestina z nich senzory potřebuje.

Štěpán SVAČINA, Česká diabetologická společnost:
Asi v počtu nějakých pět set pacientů, což z hlediska nákladů VZP je částka relativně na procenta velmi směšná.

Alena DERNEROVÁ, dětská lékařka; senátorka za hnutí Severočeši.cz /nestr./:
Já si myslím, že pro pojišťovnu to není tak velká částka, kterou bude vyplácet, s ohledem na to, kolik peněz se ušetří do budoucna.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Ředitel VZP Zdeněk Kabátek České diabetologické společnosti přislíbil, že pojišťovna počet proplácených senzorů pro děti do konce roku zvýší. O tom, na kolik, se stále jedná.

Petra MRÁČKOVÁ, spolek Diahelp:
Je tam opravdu zlepšení celkově kvality života toho děcka. To, to děcko může víc sportovat, může prostě chodit samo na kroužky, i když je menší, může dělat spoustu jiných věcí, jako dělají jeho vrstevníci běžně. A pokud nebude mít senzor, tak tyhle ty věci prostě dělat nemůže.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Od kolika máš cukrovku?

Martina JIŘÍKOVÁ, diabetička:
Od pěti a půl.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Jak se ti s tím žije?

Martina JIŘÍKOVÁ, diabetička:
No, nic moc. Je to těžký.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Kvůli čemu, co je nejhorší?

Martina JIŘÍKOVÁ, diabetička:
Lišit se od ostatních. Mít omezený možnosti.

Štěpán SVAČINA, Česká diabetologická společnost:
Viděl jsem prostě pilota s diabetem prvního typu, kterej prezentoval na konferenci, jak v jeho západoevropské zemi může řídit i letadlo, že jo, a takovýhle odpovědnosti. Čili jako v podstatě když ten pacient je dobře vyškolen a ty po..., tak může žít skutečně, a má, má tohle to zajištění tím senzorem, tak může žít skutečně úplně normální život, jako žije člověk bez diabetu. No, a to je v podstatě to nejdůležitější.

Marek WOLLNER, moderátor:
Další díl Reportérů je za námi a my už pracujeme na novém. Budeme se těšit. Díky za pozornost a hezké dny, když to půjde.