Na asistenty nemají peníze

19.08. 2023 - 08:29
 
5plus2

Odemknout dveře, obléct se či se najíst. S tím vším potřebují lidé se spinální svalovou atrofií pomoci každý den, asistence je v mnoha případech nutná nonstop. Fatálně na ni ovšem chybí peníze.  

ČR / Naposledy stála 41letá Veronika z Prahy na vlastních nohách v sedmi letech. Od malička jí totiž postupně ochabovaly svaly, až přestala chodit úplně. Trpí spinální svalovou atrofií (SMA) – vrozeným onemocněním, které se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva. V době, kdy Veronice nemoc lékaři zjistili, na ni bohužel neexistoval účinný lék. Dnes se proto pohybuje s pomocí elektrického vozíku a neobejde se bez 24hodinové asistence. A takových případů jsou desítky.  

"Nemoc se v době, kdy mi byla zjištěna, nedala nijak léčit ani zastavit. Mimo rehabilitace jsme zkoušeli i různé léčitele a bylinkáře, ale nepomáhalo to. Když jsem v sedmi letech odjela na tři měsíce do lázní, měla jsem problémy s chůzí. Abych si kvůli častým pádům ještě víc neublížila, posadili mě na invalidní vozík. Od té doby jsem z něj nevstala," vzpomíná Veronika, která se v současnosti pohybuje na elektrickém vozíku, protože nemoc už postihla i ruce. Zvedne je jen velmi mírně, což ji v běžném životě velmi omezuje. S mnoha činnostmi jí proto pomáhá maminka, která je s ní 24 hodin denně, protože péče o ni zahrnuje i noční polohování. Nárazově ji střídá někdo z rodiny, přátelé nebo placený asistent.  

Přes všechny obtíže chodí do práce, jen jí někdo musí pomoci třeba s odemykáním dveří, toaletou či s přípravou jídla. Díky moderním formám léčby se daří postup nemoci mírnit, nelze však vrátit škody, které již napáchala. Velkým problémem pro Veroniku a desítky dalších pacientů s touto diagnózou je však skutečnost, že ačkoliv potřebují asistenci nepřetržitě, zdravotní pojišťovny přispívají částkou, jež stačí na zaplacení jen čtyř hodin této služby denně.  

Chybí peníze i asistenti  

Asociace muskulárních dystrofiků (AMD) proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným. "Řada lidí nemá ochotné příbuzné nebo známé a je zcela odkázána na pomoc placených asistentů. Z peněz od pojišťovny si však mohou dovolit pomoc jen omezeně, a asistent k nim proto dochází pouze na dvě hodiny ráno a následně na dvě hodiny večer. Přes den si musí poradit sami, což je zcela nemožné, když se téměř nemohou hýbat. Pacienti postižení muskulární atrofií navíc potřebují péči i v noci, kdy by měli po třech či čtyřech hodinách změnit v posteli polohu, aby se zabránilo proleženinám. To je něco, co také sami nezvládnou," vysvětluje Dona Jandová, předsedkyně AMD.  

Peníze na asistenty proto podle ní pacienti často shánějí prostřednictvím různých nadací. Obecně horší situace je podle Dony Jandové mimo větší města, kde chybí dostatečné množství asistentů. Neexistuje ani vhodné speciální zařízení. AMD proto vyhlásila sbírku na osobní asistenty, více informací a možnosti přispění lze najít na webu www.amd-mda.cz.  
 

Spinální svalová atrofie * V Česku žije asi 250 lidí s tímto onemocněním. Přibližně polovinu z nich tvoří děti. * Lékaři rozlišují čtyři typy onemocnění podle toho, v jakém věku nemoc propukla. "U každého ze čtyř typů dochází k postupnému ochabování svalů, kvůli němuž pacienti přicházejí o svoji hybnost. Začíná to svalstvem horních a dolních končetin, postupně pak nemoc napadá všechny kosterní svaly," říká Stanislav Voháňka, primář Neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno. * V pokročilé fázi nemoci potřebují pacienti také dechovou podporu. Sami však nejsou schopni obsluhovat speciální dechové přístroje, které je třeba pravidelně čistit a odsávat. Kromě pomoci s běžnými denními činnostmi potřebují pacienti také pravidelně polohovat, protahovat a rehabilitovat. Bez asistence se neobejdou ani při návštěvě lékaře, kam mnozí přicházejí mimo jiné i pro pravidelnou dávku léku, který brzdí další postup nemoci. 
 
Klíčová slova: 
Monitoring médií