Naděje pro dystrofiky

ČT 1
-
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Tomáš Németh, Josef Suchý, Jaroslav Kubelka. Tři chlapce z různých koutů republiky pojí společný osud. Jejich úděl nese jméno Duchennová svalová dystrofie, genetické onemocnění, se kterým se ročně v České republice narodí asi 10 dětí.

Jitka REINELTOVÁ, předsedkyně, Parent project:
Je to převážně nemoc chlapců, protože dívky, se u dívek se vyskytuje velice sporadicky, zhruba 1 na milion nově narozených děvčat.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Nejistá, vrávoravá chůze. Jeden z prvních příznaků nástupu nemoci. Může za ni poškozený chromozom Y, že tahle vzácná mutace postihla i dnes tříletého Tomáše Németha ze Žďáru nad Sázavou, zjistili jeho rodiče při náhodném vyšetření.

Hana NÉMETHOVÁ, maminka Tomáše:
Ve čtvrtém měsíci Tomík nezvedal hlavičku, nepásl koníky tak, jak by měl.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Detailní odběry potvrdily krutou diagnózu, nemoc, která postihuje svalovou činnost těla al chlapce brzy upoutá na vozík, tak jako Josefa Suchého. Na vozíku je od devíti let. Ještě v prvním ročníku gymnázia si dokázal sám psát poznámky, dnes ve svých devatenácti už do ruky nemůže vzít ani štětec a tak maluje s pomocí své maminky, třeba kočky. Doma má hned 2.

Josef SUCHÝ, :
Nohu jednu celou a jednu ne.

osoba:
A co s tou hlavou nejdřív potřebuju poradit.

Josef SUCHÝ, :
Celou černou.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Jediné, co mu chybí, je pohyb a sport.

Josef SUCHÝ, :
Závidím lidem, co můžou běhat, chodit, no, jako dělat různý sporty.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
I o rok mladší Jaroslav Kubelka se bez vozíku neobejde, přesto stále studuje užitou fotografii.

Jaroslav KUBELKA, :
Mám stojan, na kterej si dám foťák a mám spoušť do ruky.

Markéta KUBELKOVÁ, maminka Jaroslava:
U toho focení vlastně asistuju, přidělám mu stojan nebo mu různě nastavím ten fotoaparát a on si potom už jenom spouští.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Že je průměrná doba dožití s touto diagnózou okolo 20 let, si ani jeden z chlapců nepřipouští, právě naopak, snaží se hlavně bavit.

Josef SUCHÝ, :
Rád dělám to, že se scházím s klukama, s kamarádama, jsem na počítači často. Houpy, kroupy. Já jdu spát.

osoba:
Tak dobrou.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Na Duchennovu svalovou dystrofii není lék, pomoci ale může pravidelná rehabilitace. V zahraničí existují dokonce centra pro lidi s podobným postižením. Odborníci díky správné péči dokáží pacientům prodloužit život až o 10 let, u nás ale něco podobného zatím chybí.

Jitka REINELTOVÁ, předsedkyně, Parent project:
Mohl by tam dostat odpovídající péči, jejich stavu, měli by tam pneumologa, kardiologa, výživového poradce, sociální pracovníky, kteří by jim pomohli vlastně zorientovat se v systému sociální podpory.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Naději teď nemocným dává ministerstvo zdravotnictví. To chce ještě do konce roku vyzvat velké nemocnice, aby právě takové centrum zřídili. Ve hře jsou nemocnice v Praze-Motole nebo Fakultní nemocnice v Brně. Nejenže tím pacienti získají lepší péči, ale stát ještě ušetří.

Lenka TESKA ARNOŠTOVÁ, náměstkyně ministra zdravotnictví /ČSSD/:
Pokud ta péče se centralizuje, pokud ta péče je soustředěna na jedno místo, kde je profesní tým odborníků, tak věřím to, že i dojde právě k efektivitě nakládání vlastně s finančními prostředky a tím vlastně i úspoře ze zdravotního pojištění.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Zatím se ale rodiny nemocných chlapců musejí spoléhat samy na sebe. Třeba malému Tomášovi ze všeho nejvíc pomáhá cvičení.

Hana NÉMETHOVÁ, maminka Tomáše:
Je to určitě dobré pro posílení vlastně svalů zádových, taky na koordinaci pohybu.

Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Všichni ale mají jedno společné, se svým údělem bojují aktivně a každý den se snaží užít naplno a radují se z maličkostí. Třeba jako Josef, který si během natáčení této reportáže zahrál na televizního kameramana.

Josef SUCHÝ, :
Hned bych se stal kameramanem.