O dětech úplňku II

ČT 1
-
Nora FRIDRICHOVÁ, moderátorka
Před rokem odvysílala Česká televize dokument Děti úplňku. Upozorňuje na špatnou pomoc státu lidem s těžkou poruchou autistického spektra. Vyčerpané rodiny zůstávají na náročnou péči zpravidla sami. Tak co se za ten rok změnilo? Změnilo se něco? Natáčela Kateřina Ctibalová.

/ Ukázka /

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka /Zdroj: Děti úplňku/
12letá Dorotka z diagnózou nejtěžšího autismu. Jedna z hrdinek dokumentu Děti úplňku. Záchvaty křiku a sebepoškozování jsou pro její nemoc typické. Netrpí ale jen ona.

Petr TŘEŠŇÁK, otec Dorotky, předseda spolku Naděje pro děti úplňku
Vy nějakým způsobem pořád asistujete tomu člověku, který je někdy hlučný nesmírně, křičí způsobem, kterej předrážďuje smysly. Někdy je třeba agresivní nebo sebeagresivní. Někdy to jako fyzicky už potom nejde úplně zvládnout. Je to jako, jako velice vyčerpávající a nějakým způsobem frustrující.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Autistou je i Michal Fousek. I on má sklony k sebepoškozování. Výjimečný je v tom, že o svých pocitech dokáže mluvit.

osoba /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Když takhle třeba začneš bouchat hlavou do země, co se to v tobě děje vlastně?

Michal FOUSEK /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Napětí, je to, je to jako nutkání jo po celém těle. A mně se to připadá, že se to děje furt. /nesrozumitelné/

osoba
Jako elektrický napětí?

Michal FOUSEK
/nesrozumitelné/. Jestli to do mě letí, tak to vydá velkou ránu.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Michal musí být pořád fixovaný. Dokonce to i sám vyžaduje.

osoba
Tady zrovna uvidíme za chviličku takovou věc, kdy jsme natáčeli a trošku jsme zapomněli na bezpečnost, jak nám Míša vyprávěl a už měl poslední karabinku. Já jsem odběhl k tomu ke kameře a on toho využil, odepnul se a už by skákal na zem.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Paní Gacíková má autistické syny dokonce dva. Pomoc sociálních služeb hledala marně.

Světlana GACÍKOVÁ, matka dvou autistických chlapců
Já jsem měla dokonce zažádané o nějaké takové ty pobytové služby třeba i stacionáře a řekli mně, že prostě Peťa tam k ním nee, nemůže. My se s tím vlastně setkáváme od školky a to je, to si potom připadáte jak prašivá rodina, že prostě nikam nepatříte.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka
Nekonečné vyčerpání neprožívá jen paní Světlana. Naprostému zoufalství propadla v roce 2016 matka dospělého autisty a se synem skočila pod vlak.

Petr TŘEŠŇÁK, otec Dorotky, předseda spolku Naděje pro děti úplňku
Ty myšlenky jestli by nebylo lepší to nějak skončit. Člověka tak jako olíznou. Au, nekousej, Dorko, Dorko. Je to prostě tak, že ta kombinace jako deprivace nespavosti vyčerpání a beznaděje z budoucnosti dokáže člověka skutečně dohnat jako na kraj té propasti.

Světlana GACÍKOVÁ, matka dvou autistických dětí /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Když vám řeknou neexistuje žádná pomoc jo. Není v současné době v kraji jako co bysme vám nabídli. To je taková bezvýchodná situace, že se nedivím, že třeba když byl ten případ, že ta maminka vzala kluka a skočila s ním pod vlak, protože to jako to se vám tak nabaluje, nabaluje, že někdy se to tak může prostě stát. A nedivím se jim, nedivím.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka /Zdroj: Naděje pro děti úplňku/
Sehnat aspoň dočasné zařízení pro autistu, který potřebuje 24 hodinovou péči je téměř nemožné. Chybí personál i peníze. Do nedávna se o tom moc nemluvilo. Dokument Děti úplňku palčivé téma otevřel.

Petr TŘEŠŇÁK, otec Dorotky, předseda spolku Naděje pro děti úplňku
Jedna z věcí, kterou nám ten film Děti úplňku ukázal je ta, že skutečně ukazovat situaci těch rodin vytváří předpolí proto jak to zlepšit.

Magdalena THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Tím, že se o té problematice víc mluví, tak to vzbuzuje větší zájem státní správy, zákonodárců.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka
Autismem u nás trpí odhadem na 4 tisíce lidí. Kolik přesně je takzvaně nízko funkčních autistů, tedy těch nejvážnějších případů, nikdo neví. A i to o něčem vypovídá.

Petr TŘEŠŇÁK, otec Dorotky, předseda spolku Naděje pro děti úplňku
V zásadě není to jako armáda lidí, která by ten stát jako ekonomicky zničila jo. Jsou to pravděpodobně v každém kraji nějaké jako nižší stovky lidí, který a ne ještě všichni z nich potřebují skutečně tu nejnákladnější pomoc.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka
Jedny z mála zařízení, kde dosud mohou těžcí autisté dlouhodobě žít, jsou domovy v Libčicích a tady v Praze 8. Zřizovatelem je Národní ústav pro autismus. Útočiště poskytují ale jen 8 klientům. V pořadníku jich čeká dalších 80.

Jana VILDUMETZOVÁ, předsedkyně Asociace krajů ČR /ANO
Ty zařízení nejsou. My jsme už o tom jednali na radě Asociace krajů. Mluvila jsem o tom i s paní ministryně práce sociálních věci, že by se k tomu právě vláda, potažmo ministerstvo mělo postavit čelem.

Radka MAXOVÁ, předsedkyně stále sněmovní komise pro rodinu /ANO/
Teď jsme zahájili i intenzivní spolupráci s ministerstvem zdravotnictví a od minulého týdne máme i kontaktní osobu na ministerstvu školství.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka
Naděje rodinám autistů svitla teď aspoň u Ústavního soudu. Obrátil se na něj mladý muž se závažnou formou autismu. Jeho rodina se o něj roky starala, pak ale náročnou péči přestala zvládat.

Kateřina ŠIMÁČKOVÁ, soudkyně Ústavního soudu
Ústavní soud se zabýval tím, že vlastně kraj a služby, které mu měly být poskytovány, ho vlastně jakoby nechaly na holičkách a nijak mu nepomohly. Ústavní soud rozhodl, že kraj má povinnosti poskytovat lidem s takto vážným postižením adekvátní sociální služby.

Magdalena THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Vidím velký posun v tom, že kraje se začaly zajímat o to, jak vlastně uspokojí potřeby těchto lidí ve svých regionech, protože najednou vidí, že tu povinnost mají a snaží se jí řešit.

Kateřina CTIBALOVÁ, redaktorka
Od slov k činům je ještě daleko. Rodiny, které se dlouhé roky bez pomoci starají sami o těžké autisty, to ale vnímají jako zlom.

osoba
Nález ústavního soudu je jedna z největších nadějí toho posledního roku. Těch nadějí je víc, ale to soudní rozhodnutí je jedna z těch hlavních.