Od dětství má svalovou dystrofii, díky elektrokolu teď objeví Krkonoše

"Pořiďte si další dítě," vyslechla si před 18 lety Pavlína Holubcová z Vrchlabí, když jejímu tehdy dvouletému synovi lékaři diagnostikovali vzácnou Duchennovu svalovou dystrofii. Přesto se rozhodla se smrtelnou nemocí bojovat. Dnes její organizace End Duchenne pomáhá desítkám stejně nemocných chlapců v celé republice.

Nemoc, při níž dochází k postupnému ochabování svalů, lékaři u dnes dvacetiletého Martina objevili náhodou při krevních testech. V šesti letech po infekci salmonelou přestal chodit, od té doby je na invalidním vozíku.

"Doktoři nám sdělili hroznou prognózu, ale shodou okolností jsme tenkrát zrovna dostali počítač. Zbortil se nám svět, ale tím, že jsme měli ještě staršího syna, jsme nemohli přestat fungovat. Sedla jsem k internetu a začala hledat informace na zahraničních serverech," vzpomíná Pavlína Holubcová.

O tomto genetickém onemocnění tehdy u nás nebylo příliš informací, výzkum byl teprve v počátcích. Děti se nedožívaly dospělosti. Přitom jenom díky doporučením, která matka získala z americké pacientské organizace Parent Project, nemusí dnes Martin ležet v...