Pomoc pro Sylvinku se Sotosovým syndromem ze sbírky Srdce dětem

Praha 19. dubna 2023 (PROTEXT) - Malá Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem, což je vzácné geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které postihuje přibližně jedno z deseti až patnácti tisíc narozených dětí. Tato nemoc má celou řadu projevů. Typický je např. rychlý vzrůst v novorozeneckém a batolecím období a určitá asymetrie těla, hlava je zvětšená ještě více než zbytek těla. U dětí se může vyskytovat narušení intelektu s mírnou mentální retardací, někdy jsou přítomné poruchy chování, učení a pozornosti, hyperaktivita. U některých dětí se při syndromu mohou vyskytovat i nepříjemnější komplikace jako jsou epileptické záchvaty, křivá páteř nebo vrozené vývojové vady srdce a ledvin.

Sylvinka se narodila císařským řezem. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu.  

Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala. Ve......