Rodiče, kterým se narodilo dítě těžce postižené

PRIMA Family
-
Josef KLÍMA, moderátor:
Vždycky smekám pomyslný klobouk před rodiči, kterým se narodilo dítě těžce postižené. Bez naděje, že by se jeho stav nějak výrazně zlepšil. A přesto je neodloží nikam do ústavu, nýbrž se o ně obětavě starají. V reportáži Petry Majerové ale uvidíte, jak to vypadá, když se takhle postižená narodí hned trojčata.

Petra MAJEROVÁ, redaktorka:
Tohle je Vojta. A je mu 14 let. Žije v Újezdu u Brna se svou maminkou a dvěma stejně starými bratry Davidem a Oldou. Na svět přišla tato trojčata předčasně. Už ve 28. týdnu. To, že přežili všichni tři, je malý zázrak. Bohužel jejich život naprosto jasně vymezila dětská mozková obrna.

Alena KOSMÁKOVÁ, :
Když se narodili, tak to člověk bral jakože normálně se narodily děti. Až je skoro propouštěli z neonatologie, tak si mě zavolala paní doktorka a ukázala ultrazvukový snímky a povídá: No, víte, tady ty bílý místečka, to vlastně jsou odumřelý buňky v mozku a díky tomu vaše děcka budou mít émočko. Tak jsem se snažila připravit, že ty děti nikdy nebudou choti, nebudou mluvit a já asi dva roky jsem tomu nevěřila. Říkala jsem si, my jim ukážem, to určitě rozcvičíme a dojdeme se jim ještě ukázat, že se spletli. Napřed vypadaly jako normální zdravý dětičky. Vy jste si dala za cíl, že třeba na vánoce by aspoň mohly sedět. A oni jedny Vánoce neseděly, další Vánoce neseděly. A vy jste musela paní doktorce dát zapravdu postupně.

Petra MAJEROVÁ, redaktorka:
Možná si říkáte, že když se vám stane jako matce něco takového, že se vám zhroutí svět. Že to nemůže být přece pravda. Proč máte tento úděl zrovna třikrát. Alena Kosmáková prošla přesně tím samým. A trvalo jí zhruba dva roky, než naplno pochopila, že její děti budou navždy jiné. Že jako matka prostě nikdy nedokáže jejich osud změnit.

Alena KOSMÁKOVÁ, :
Když jsem ještě čekala kluky, tak už jsem si plánovala jak koupíme skluzavku na zahradu, jak prostě budou řádit, coby chlapi, že. Někdy, když je mi hodně těžko, tak si říkám, škoda, že vlastně nikdy nic takovýho nezažijou. Myslím si, že čím dřív člověk prostě to přijme, že to dítě má takový, jaký má, tak tím se mu uleví. Čím rychlejc si zamilujete do děťátko a máte radost z něho z takovýho, jaký je, tak je to lepší.

Petra MAJEROVÁ, redaktorka:
Život s takto postiženými dětmi není vůbec jednoduchý. V podstatě jim ten svůj zcela věnujete. Jsou prostě vašim životem, vašim zaměstnáním. Neexistuje chvíle, kdy si odpočinete a vypnete. Hlídáte intenzitu jejich křečí, epileptické záchvaty. Cvičíte, krmíte, utěšujete jejich bolestný pláč třeba po operacích kyčlí. Prostě nikdy to nekončí. Velkou pomocí Aleně je její matka a starší dcera Káťa. Otec kluků rodinu po dvou letech opustil. A samozřejmě pomáhají i asistentky. V jednom člověku jednoduše nemáte šanci.

Alena KOSMÁKOVÁ, :
Hlídat se musí pořád. Pořád je chodíte kontrolovat ve dne, v noci. Olda navíc moc od malička nespává. Vždycky na chvilku usnete, potom, když už třeba, já nevím, zakřičí víc nebo zavíská, nebo tak nějak už asi pudem sebezáchovy, nebo já nevím prostě se procitnete, jdete ho zkontrolovat, zakrýt nebo některej z těch dvou kluků, co spí se mnou v pokoji, tak zase nějak vzdychne nebo tak nějak se vždycky budíte na každej vzdych nebo na každý zakašlání.

Petra MAJEROVÁ, redaktorka:
Přesto všechno věříte, že je život paní Aleny krásný? Bez kluků by prý nikdy nepoznala, jak hluboká a nekonečná může být opravdová láska. Oni jsou jejím hnacím motorem. Oni jí dávají smysl života. Přesto, že nikdy nezjistí, který z nich by byl například lékařem nebo hercem, bere jejich osobnosti naprosto vážně. Každý z nich je pro ní jedinečný.

Alena KOSMÁKOVÁ, :
Vojta je takovej darebák, to je fakt jako musí být první v řadě. A i když mluvíte s druhým, tak on se hlásí nebo odpovídá místo těch bráchů. Davídek je takovej mazíleček, i když teďka už se taky celkem mění, už si umí vyvztekat, když něco chce a celkem prosadit. A Olda, díky tomu, asi že má největší tu mentální retardaci, tak on když byl malej, tak vůbec nereagoval, byl v takovým svým světě, no ale teď už se trošku taky posunul, takže dokáže řádit.

Petra MAJEROVÁ, redaktorka:
Dnes už jsou z kluků v podstatě puberťáci, jak říká Alena. Co ale bude za pár let? Nikdo neví. Jejich zdravotní stav se postupem času pomalu zhoršuje. A jednou z nich zřejmě budou úplní ležáčci a proto se Alena snaží naspořit dost financí na to, aby jim zajistila péči, až ona nebude mít už sílu. Paradoxně i dnes je jí doporučováno, ať prostě jednoho z nich vybere a dá ho do ústavu. Pro ni naprosto nemyslitelná věc.

Alena KOSMÁKOVÁ, :
Chtěla bych třeba právě vždycky tak nějak zajistit, aby byly ty peníze na ty asistenty, až já fyzicky nebudu zvládat tak, aby ti asistenti mohli dojít k nám, abych je nemusela dávat někam do ústavu. A když to říkám hodně blbě, říkám, abych je radši otrávila, než bych je někam dala. Každej je svým způsobem miláček, no.

Petra MAJEROVÁ, redaktorka:
Je skoro až neuvěřitelné, kde bere tato žena sílu s tím vším žít. Běžné věci, nad kterými se mi ostatní hroutíme, ona vůbec neřeší. Možná má tím její život hlubší smysl. A hlavně si přeje, aby hned tak neskončil. Co pro vás ti kluci znamenají?

Alena KOSMÁKOVÁ, :
No, tak asi celej svět současně. Pro mě jsou vlastně život, zaměstnání, všechno, no. Pro co teď momentálně musím žít a žiju.