Rodinám dětí s dystrofií a atrofií schází odlehčovací služby i adekvátní posuzování

Trpí nevyléčitelnou chorobou, která je připraví o možnost se hýbat a nakonec, nezřídka ve velmi mladém věku, i o život. Jako by všechny jejich zdravotní potíže nebyly málo, musí často pacienti s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD) a spinální svalovou atrofií (SMA) se svými rodinami bojovat i na dalších frontách v rámci sociálního a školského systému. Přestože se

Trpí nevyléčitelnou chorobou, která je připraví o možnost se hýbat a nakonec, nezřídka ve velmi mladém věku, i o život. Jako by všechny jejich zdravotní potíže nebyly málo, musí často pacienti s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD) a spinální svalovou atrofií (SMA) se svými rodinami bojovat i na dalších frontách v rámci sociálního a školského systému. Přestože se situace pomalu zlepšuje, cena, kterou rodiče platí za to, že pro své děti chtějí co nejkvalitnější život, je pro mnohé těžko představitelná. Protože u nás scházejí pro tyto rodiny podpůrné služby, bývají pro ně věci jako nerušený spánek či oddychová dovolená vzácností.

Nevyhovující způsob přiznávání příspěvku na péči, nedostatečná finanční podpora rodičů, kteří zajišťují 24 hodinovou péči u svého dítěte nebo neexistence odlehčovacích služeb, jež by jim umožnily se občas v klidu vyspat nebo jet na pár dní na dovolenou. To jsou jen některé z problémů, které řeší rodiny pacientů s DMD a SMA na poli sociální péče. Spolupráce s MPSV navíc podle pacientských organizací doposud příliš nefungovala, což by se ale nyní mohlo změnit. Na semináři konaném na konci června na půdě poslanecké sněmovny, který se stal vyvrcholením výstavy Žijeme tu s vámi ilustrující zákeřnost onemocnění, to přislíbil Radek Suda, zástupce ředitele odboru sociálních služeb, sociální práce a sociálního bydlení na MPSV. Ten by mimo jiné rád změnil způsob práce posudkových lékařů.