Rozárka trpí nemocí, kterou má sotva dvacet lidí a světě. Na konec se nedá připravit, říká maminka

Těšili na na narození dcery, plánovali život v domečku se zahrádkou plný radostí ve třech. Už pár minut po porodu bylo ale jasné, že všechno bude jinak. Rozárka se narodila se vzácným typem genetického onemocnění, které má na světě jen pár lidí.

Rozárce budou skoro čtyři roky, ale kvůli vzácné genetické vadě je to stále miminko, které se neposadí, špatně slyší i vidí, potřebuje dodávat kyslík. Ale je to také holčička, která se krásně směje, má neuvěřitelně hluboké modré oči a dělá pokroky, které od ní lékaři nečekali. S maminkou Rozárky, Olgou Haškovou, jsme si povídaly o strachu, naději i schopnosti si říct o pomoc.  

Naznačovalo něco už během těhotenství, že by miminko nemuselo být v pořádku?

Vůbec nic. Do poslední chvíle jsem si byla jistá, že se mi narodí zdravé dítě. I proto, že jsem si nechala udělat všechna dostupná genetická vyšetření, abych tu jistotu měla.  

Takže jste se přece jen dědičné choroby bála?

V rodině máme dědičné onemocnění ledvin, ale to nebyl ten důvod. Tím bylo to, že jsem díky své zdravotní i speciálně pedagogické profesi pracovala s dětmi s postižením, a tak...

 

Klíčová slova: