S Nadací Leontinka můžete pomáhat i vy

NOVA
-
Martin POUVA, moderátor:
A teď vám představíme tříletého Jozífka z Jablonce nad Nisou, který trpí Leberovou vrozenou amaurózou. To je dědičné vzácné onemocnění, které se vyskytuje velmi sporadicky.

Kristina KLOUBKOVÁ, moderátorka:
Jozífek dokáže rozeznávat pouze světlo a tmu. Bohužel kvůli této nemoci jednou oslepne úplně. Díky Nadaci Leontinka by se ale kvalita jeho života mohla zlepšit.

Tereza ŠNOBLOVÁ, redaktorka:
Zpěv, smích, radost z neomezeného pohybu. Jozífek běhá, cvičí, hraje si jako jiné děti. Zdravý ale není. Jozífkovi jsou tři roky a od narození se lékaři domnívají, že má nevyléčitelnou takzvanou Leberovu vrozenou amaurózu, což je genetická vada, při níž oko neumí zpracovat vitamin A, který je pro vidění nepostradatelný.

Halka MICHALENKOVÁ, maminka Jozífka:
Když mu byl měsíc, tak jsme zjistili, že se dívá do sluníčka a nemrká. Jako když člověk zjistí třeba nějakou vážnou nemoc, tak nejdřív to je šok a popření, že jo, nejdřív jsme to popřeli, že to není možný, ale v tom člověk nemůže dlouho zůstat.

Tereza ŠNOBLOVÁ, redaktorka:
Jozífek teď dokáže rozeznávat světlo, tmu, a dokonce i obrysy. Nemoc má ale neúprosný průběh. O zrak přijde úplně.

Jana MIKŠOVSKÁ, oční lékařka:
Bohužel ta prognóza není dobrá. A dochází prakticky k oslepnutí očí během prvních dvou dekád života.

Tereza ŠNOBLOVÁ, redaktorka:
Je tam nějaká šance, nějaká operace, vyléčení?

Jana MIKŠOVSKÁ, oční lékařka:
Operace v současné době není.

Tereza ŠNOBLOVÁ, redaktorka:
Jozífek už rok navštěvuje speciální mateřskou školku a díky osobní asistentce dělá velké pokroky.

Halka MICHALENKOVÁ, maminka Jozífka:
Ty děti taky vůbec nebral ostatní, štípal, škrábal, křičel. Celá školka mi ukazovala, jak je poškrábaná. Nicméně to, to se de facto podařilo tady ve školce odstranit, to štípání, škrabání a vlastně díky tomu i ten sociální kontakt s dětma.

Adéla VALIŠOVÁ, asistentka pedagoga pro Jozífka:
Oblíkne se sám, svlíkne se sám, asistujeme mu při jídle. Bez tý školkový asistence celkový by to určitě nebylo tam, kde to je teďka.

Tereza ŠNOBLOVÁ, redaktorka:
Takováto péče je ale pro rodinu nákladná. Osobní asistent na rok stojí třicet šest tisíc korun. Nejen Jozífkovi, ale i dalším dětem se zrakovým postižením můžete pomoci i vy, a to díky Nadaci Leontinka, www.nadaceleontinka.cz. Tereza Šnoblová, Televize Nova.