Život s diagnózou

ČT 1
-
Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Zhruba 200 dětí v celém Česku trpí stejnou chorobou jako skoro šestiletý Míša, chlapec ze Znojma, přitom na první pohled působí jako každý jiný předškolák. Genetická nemoc, která postihuje jednoho chlapce z tří a půl tisíc narozených mu ale postupně ubírá svaly.

Roman PELÁN, tatínek Michala:
Když je unavený, tak začíná chodit po špičkách a nebo nechce chodit vůbec, že si sedne k počítači, k televizi a přestane chodit. Se mu zkracují svaly, bolí ho to a vlastně člověk kolem deseti let usedá na invalidní vozík a kolem osmnáctého věku nebo kolem plnoletosti umírá.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Na Duchenneovu svalovou dystrofii zatím neexistuje žádný registrovaný lék, který by prokazatelně fungoval a tím pádem ho mohly proplácet pojišťovny. Míšovi rodiče se proto upínají k zahraniční léčbě kmenovými buňkami.

Petr VONDRÁČEK, neurolog:
Je to experimentální léčba, která je v samých začátcích, nicméně testuje se to na některých světových pracovištích. Nemá ještě výrazné, výrazný úbytek svalové hmoty, ani zkrácené šlachy, takže mohlo by se to, ten průběh zpomalit, eventuálně zastavit.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Slova, který Míšovým rodičům zní jako balzám, jenže léčba, která se dá podstoupit momentálně třeba v Číně, stojí kolem dvou a půl milionu korun. Míšovi bude 17. května šest a právě na jeho narozeniny proto rodiče uspořádali koncert, který by mohl na léčbu vydělat. Potřebují ale zaplnit znojemský zimní stadion.

Petr VONDRÁČEK, neurolog:
17. května šest hodin teda Ivan Mládek Banjo Band, No Name, Čechomor a Tomáš Klus za podpory znojemské Charity Znojmo.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Věří, že i kdyby kmenové buňky Míšu nevyléčily, alespoň nemoc zpomalí a rodina tak získá drahocenný čas a třeba se mezitím podaří vyvinout lék, který Míšovi pomůže.

Petr VONDRÁČEK, neurolog:
Vývoj úplně nového léčiva trvá minimálně pět let a stojí minimálně miliardu dolarů, protože ten lék musí projít všemi stadii testování od laboratorního až po testování na velké skupině, velké skupině pacientů.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Mít možnost zúčastnit se testování je proto pro Míšu výhra, přestože nemoc zatím postupuje pomalu. Možná právě proto se rodina setkala i se závistí, za peníze prý jen chtějí na dovolenou.

Roman PELÁN, tatínek Michala:
Klidně jim předám ty peníze, ale chci zdraví dítěte, ať si tam jedou oni, jestli si myslí, že to stojí za to.