Parkinson bez ZTP

ČT 1 03.11.2014 21:46:09

Marek WOLLNER, moderátor:
Možná si vzpomenete na poslední reportáž Jany Sotonové, naší kolegyně, která na konci prázdnin tragicky zahynula při dopravní nehodě. Byla o těžkém životě lidí s Parkinsonovou nemocí. Pro hlavní protagonistku reportáže, paní Romanu, se teď život ještě více zkomplikoval. Posudkový lékař jí totiž odebral průkaz ZTP, který je pro ni velmi důležitý. Natáčela Stáňa Raupachová.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Dá se říci, že mě úplně sociálně vyloučili ze života, protože nemám nárok na parkování, nemám nárok na dopravu zadarmo, což je pro nás poměrně dost důležitý, protože z invalidních důchodů si nemůžeme dovolit cestovat jako. Takže se domnívám, že to je svým způsobem vyřazení mě a naší organizace z činnosti, kterou děláme.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Paní Romana má Parkinsonovu chorobu už 13 let. Musela opustit práci a péči o malé syny zvládala jen těžce. Nemoc se zhoršovala a jedinou šancí se pro ni stala riskantní operace mozku. Podařila se až napodruhé. Dvě elektrody zavedené hluboko v mozku řídí stimulátor voperovaný pod kůži.

Robert JECH, neurolog, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze /25. 8. 2014/:
Zjistilo se, že když se stimuluje určitá část mozku, tak aniž by bylo nutné dodat dopamin, tak pacienti najednou jsou rychlejší, jsou méně ztuhlí a přestávají se třást.

Jana SOTONOVÁ, redaktorka /25. 8. 2014/:
A kdyby vy jste to vlastně neměla v hlavě, ty anténky a ty drátky, tak byste teďka byla v jakým stavu?

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help /25. 8. 2014/:
Asi pravděpodobně bych už teďkon ležela jenom.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Paní Romana ví, že trvalé vítězství to není. Nemoc se bude navzdory léčbě zhoršovat a omezovat ji. Současná medicína totiž nedokáže Parkinsonovu chorobu vyléčit. Jen oddálit smutný konec.

Evžen RŮŽIČKA, neurolog, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze:
Ta pozdní stádia po 10, 15, 20 letech se vyznačují převahou těch nonmotorických příznaků. To znamená psychických poruch, poruch řeči, polykání, těžkých poruch stability, s pády, které už bohužel nedokážeme ovlivnit těmi dnes dostupnými metodami léčby. A to jsou bohužel pak ty situace, které nakonec toho pacienta zahubí.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help /25. 8. 2014/:
A co je možná ještě horší, že ty děti nemaj vlastně žádnou budoucnost. Se mnou. A to je hrozně těžký.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Paní Romana je ale energická žena. Místo, aby podlehla depresím, které k nemoci patří, pustila se do osvěty o Parkinsonově chorobě. Založila občanské sdružení Parkinson-Help a s ním vydává publikace, pořádá výstavy a organizuje přednášky.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Vlastně ten cíl byl normální lidi, který choděj kolem nás, každý den, a potkávaj nás, a třeba nevědí, že jako když nás potkaj jednu hodinu, tak že můžeme jít úplně normálně, a druhou hodinu se třeba klátíme a třetí hodinu sotva lezem.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
A to je velký problém Parkinsoniků. Nemají totiž trápení jen se svojí nemocí, ale i s tím, jak je vnímá okolí. Své tělo totiž neovládají. Jsou buď ztuhlí nebo se různě kývou či třesou. Cítí se vysmíváni a ponižováni proto, jak jejich problémy s pohybem či řečí navenek působí.

Karel KRÁL, pacient /25. 8. 2014/:
Rozpadla se mi rodina, takže vlastně, dá se říct, jedno s druhým, no. Kamarádi se odklonili, místo, když mě potkávali, tak prostě se se mnou radši nebavili. Já jsem zase moc mezi lidi taky nechodil. Spíše se uzavíral doma.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help /25. 8. 2014/:
Jsem byla na koncertě a tam byl kamarád a přišel ke mně a říká jako, co užíváš? Já říkám, nic, jako co bych užívala? A on říká, na čem jedeš? Seš sjetá, ne? A já říkám, ne, nejsem. Proč? Se furt tak mrskáš divně.

Karel KRÁL, pacient /25. 8. 2014/:
Šel jsem na most, tady jak je u Tančícího domu. A blikla mi na semaforu zelená, takže jsem vlastně šel, do půlky silnice, přišel ten zámrz. Stojíte na prostředku silnice, teďko nemůžete ani tam ani zpátky. Přehodily se světla. Začaly mít zelenou auta. A co teď? Takže jsem normálně šel na čtyři jako pes, musel jsem se dostat zpátky na chodník, tam jsem si vzal prášek, který jsem měl naštěstí v tašce, lidi z toho měli obrovskou srandu, že jsem prostě nalitej nebo zfetovanej hned po ránu.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Obrovským vítězstvím paní Romany a jejího sdružení je to, že prosadili, aby Parkinsonici měli nárok na průkaz ZTP a s ním spojené výhody jako vyhrazené parkování či příspěvek na benzín.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Nám se podařilo poprvé v historii dostat neurodegenerativní onemocnění jako klasifikační kritérium k dostání ZTP průkazu. Takže mnoho Parkinsoniků dostalo nebo mnoho nemocných, který mají tuto nemoc nebo postižení jiný neurodegenerativní, dostali průkazky díky týto vyhlášce teda, dá se říci potažmo díky nám.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Možnost jezdit autem je totiž pro Parkinsoniky klíčová. Je prokázáno, že řídit mohou bez problémů. Vyhnou se tak nejen nástrahám, které na ně číhají ve veřejné dopravě, ale i konfliktům s lidmi, kteří jejich nemoc nechápou.

Robert JECH, neurolog, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze /25. 8. 2014/:
Pacienti jsou vykazování z dopravních prostředků, jsou vyhazováni z obchodů.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Úzký dveře. Vchody úzký, výtahy, eskalátory, otáčivý dveře a takovýhle věci prostě u nás dělá hrozný problémy a my se vlastně do těch dopravních prostředků nemůžeme dostat. Potom když třeba tam člověk ztuhne, tak ta masa lidí jde a strhne ho.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
O to větší šok to pro paní Romanu byl, když právě na základě vyhlášky, za kterou tolik bojovala, jí posudkový lékař průkaz ZTP koncem září odebral.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Vrcholem bylo, když ten pán mi nakonec řekl do telefonu, doktor, podotýkám, teda má titul doktora, tak mi řekl, že to na mně vůbec není vidět. Takže se nemůžu divit, že mi to vlastně odebrali.

Evžen RŮŽIČKA, neurolog, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze:
Ten její stav se nedá posuzovat pouze podle toho, jak vypadá ve svém nejlepším stavu za optimálního seřízení stimulátoru a za optimální dávky léků. Ten stav stále kolísá v průběhu dne a samozřejmě to omezení je v některých chvílích natolik těžké, že bychom jí měli dopřát všechny možné úlevy.

Jana BURAŇOVÁ, mluvčí České správy sociálního zabezpečení:
Posouzení zdravotního stavu probíhá na základě posouzení zdravotní dokumentace, kterou má k dispozici posudkový lékař od ošetřujícího lékaře, případně specialisty osoby se zdravotním postižením. V tomhlenstom případě posudkový lékař uvedl závěr, jaký uvedl.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Paní Romana se obrátila na ministerstvo práce a sociálních věcí, aby rozhodnutí posudkového lékaře přešetřilo.

Petr HABÁŇ, mluvčí Ministerstva práce a sociálních věcí ČR:
Buďto to rozhodnutí bude přehodnoceno, v případě, že by zůstalo stejné, já předpokládám, že paní Romana by se s ním nespokojila, má ještě možnost dalších instancí odvolání, přes právě ministerstvo práce a sociálních věcí, ale tomu v tuhle tu chvíli asi nelze předjímat, jak to dopadne.

Jana BURAŇOVÁ, mluvčí České správy sociálního zabezpečení:
Posudkový lékař, pokud dojde na odvolání, před..., posouzení, prošetření toho zdravotního stavu, má si umět zdůvodnit, proč takto postupoval.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Tím, že vlastně mi sebrali to ZTP/P, tak mi sebrali i mobilitu, jo, což je vlastně příspěvek na dopravu, 400 měsíčně. Jako ono to je směšný, protože za to natankujete tak zhruba třetinu nádrže. Ale když máte důchod kolem 8 tisíc jako, tak i ty 400 jsou hodně.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
A to především proto, že auto paní Romana používá ke své práci pro Parkinsoniky. Těch je nyní v naší zemi zhruba 20 tisíc a počet nemocných podle lékařů poroste. Jejich každodenní trable přibližuje výstava, se kterou společnost Parkinson-Help objela snad všechna velká města.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Ty lidi skutečně o tý nemoci nevědí nic a když jsme to poprvé instalovali, tak zrovna šla kolem maminka s chlapečkem, teda chlapečkem, to byl asi sedmnáctiletej kluk, ale říkal, mami, já myslel, že s tím se člověk narodí.
Tak jsme skončili naši první kampaň.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Rovnou z obchodního centra přesouvají lidé z Parkinson-Help výstavu do Poslanecké sněmovny. Tam paní Romana uspořádala seminář o Parkinsonově nemoci určený především pro zákonodárce. Přednášet jim budou lékařské špičky. Její cesta ale málem skončila už za dveřmi Parlamentu, když ji ostraha odmítla vpustit bez rentgenové kontroly, které se kvůli elektrodám v mozku nemůže podrobit.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Neskutečný prostě. Fakt neskutečný. Já jsem byla v Izraeli teďko, jo, tam je nejvyšší pohotovost, a když jsem ukázala kartu, nebyl nejmenší problém.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Můžu se podívat? A to jako na tý kartě to máte ...

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Dělám simulaci. Protože tam může dojít k tomu, že mi porušej mozek, jako když půjdu /nesrozumitelné/, jo?

ochranka:
Ale takhle to je. My máme předpisy.

ochranka:
Dobře, uděláme to jinak. Uděláme to jinou cestou, pokud vám to nebude vadit, jsem žena, vy také, já si tady vemu rukavice a musím vás udělat osobně, nevadí?

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
S tím nemám problém.

ochranka:
Tak, v kapse máte nějaký papírek nebo ...

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Ne, nemám. Ne.
Posílali jsme pozvání do, všem členům Zdravotního a sociálního výboru v Poslanecké sněmovně, odpověď máme jenom od 2, že se omlouvají. Takže tolik asi bych to shrnula.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
A zatím tady nikoho nevidím.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Z poslanců nikoliv. Přitom to jsou ty, který rozhodujou a dělaj ty normy pro nás. Bohužel.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Z několika desítek pozvaných poslanců a senátorů dorazil jen jeden.
Co říkáš tomu, jak maminka takhle bojuje, co všechno zařídí a udělá? Nestyďte se, neodcházejte.

Itamar, mladší syn Romany:
Nevím, tak podle mě pro ni to je velká práce a je to hodně těžký. A věnuje tomu hodně času.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Jseš na ni hrdej?

Itamar, mladší syn Romany:
Jo.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM, pacientka, sdružení Parkinson-Help:
Budeme mít světový věci a míň projektů, určitě jo. Protože vlastně nám možná nezbývá nic jinýho, tím, že pomáháme druhejm, pomáháme sami sobě. To je právě na tom to hezký.