Registr lidí s roztroušenou sklerózou

ČT 24
-
Štěpánka MARTANOVÁ, moderátorka:
Data o 6 tisícovkách pacientů už shromáždil registr lidí s roztroušenou sklerózou. Podle lékařů je databáze nutná k tomu, aby bylo jasné, jak se daří léčba. A dosavadní údaje potvrzují, že včasné nasazení moderních medikamentů zásadně oddaluje invaliditu pacientů. Taková léčba se ale stále ke všem nemocným včas nedostane.

Jitka SZÁSZOVÁ, redaktorka:
Diagnózu roztroušení skleróza si Alena Filová vyslechla po porodu nejmladší dcery. Má 4 děti. Její manžel je na invalidním vozíku.

Alena FILOVÁ ZEDNÍČKOVÁ, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Mysleli jsme si zpočátku, že já vlastně budou tou oporou jemu, tak vlastně on je oporu mně.

Jitka SZÁSZOVÁ, redaktorka:
I kvůli rodině se rozhodla, že s nemocí bude bojovat. Sportuje a po letech se vrátila ke svému koníčku. K psaní.

Alena FILOVÁ ZEDNÍČKOVÁ, pacientka s roztroušenou sklerózou:
Napsala jsem námět na televizní seriál a teď v současné době píšu ještě takový cestopis.

Jitka SZÁSZOVÁ, redaktorka:
Lékaři Aleně Filové nasadili biologickou léčbu už 2 měsíce po prvních příznacích. Právě rychlost hraje zásadní roli. A nová data z registru pacientů ukazují, že situace se zlepšuje.

Eva HAVRDOVÁ, vedoucí MS centra při neurologické klinice:
Ta doba, kdy je diagnostikován, tak než dostane léčbu, byla dříve i několik let. A v tudle chvíli se dostáváme na nějaké ty tři, čtyři měsíce.

Jitka SZÁSZOVÁ, redaktorka:
V registru jsou zatím data jen o pacientech s biologickou léčbou, kteří docházejí do specializovaných center. Informace o nich tam dodává 12 z 15 takových pracovišť. Zatím data sbírá Nadační fond Impuls. Bez přispění státu. Podle lékařů jsou přitom informace z něj pro vývoj další léčby zásadní.

Josef VYMAZAL, náměstek ministra zdravotnictví /ANO/:
Medicína 21. století se bez obdobných registrů neobejde. Takže je to věc, kterou jednoznačně chceme podporovat.

Jitka SZÁSZOVÁ, redaktorka:
Alena Filová kvůli diagnóze práci ztratila. Nová data z registru ale ukazují, že s pomocí biologické léčby může až 70 % pacientů v zaměstnání zůstat. Podmínky pro její nasazení jsou v Česku ale přísnější než ve vyspělých zemích.

Eva HAVRDOVÁ, vedoucí MS centra při neurologické klinice:
Náš pacient musí mít dvě ataky za rok na té léčbě první linii, aby mohl dostat léčbu druhé linie. A ta druhá ataka může být samozřejmě ataka, která ho vyřadí z práce.

Jitka SZÁSZOVÁ, redaktorka:
Podle odhadů s roztroušenou sklerózou v Česku žije asi 17 tisíc lidí. Na moderní léčbu, která je může, stejně jako Alenu Filovou, udrže v aktivním životě, dosáhne asi 9 tisíc z nich. Josef Kvasnička a Jitka Szászová, Česká televize.