Nedostane invalidní důchod, její diagnóza není v tabulkách

PRIMA Family
-
Klára DOLEŽALOVÁ, moderátorka:
O příběhu paní Heleny jsme vám už ve zprávách říkali. Úřady jí stále nechtějí přiznat invalidní důchod, ačkoli jí její zdravotní stav neumožňuje pracovat a je stále závislejší na pomoci. Problém je v tom, že její diagnóza jednoduše není v tabulkách. Natáčela Eva Šelepová.

Eva ŠELEPOVÁ, redaktorka:
Strümpell-Lorrainův syndrom. Genetické neurologické onemocnění, kterým trpí pouze asi 5 lidí v celé České republice. Jedním z nich je i paní Helena.

Jaromír HOUSER, neurolog:
V této fázi je u paní rozvinuto ochrnutí, částečné ochrnutí dolních končetin, jinak vedle té pohybové stránky je tam trošku i problém ve sféře psychické.

Eva ŠELEPOVÁ, redaktorka:
Paní Helena má částečně ochrnutou levou ruku, velmi špatně vidí, musí se cévkovat a trpí velkými bolestmi, na které bere silné opiáty. Od posledního natáčení se jí navíc o 20 % zhoršil sluch. Jen stěží by mohla normálně pracovat.

Helena BLAŽKOVÁ, pacientka se vzácným onemocněním:
Nejhorší je, že člověk nikdy neví, co, kdy to vybouchne, co to vyvede, kdy bolesti přijdou. Na plnej invalidní důchod nemám nárok, na průkazku ZTP nemám nárok, na péči o osobu blízkou.

Eva ŠELEPOVÁ, redaktorka:
Už měsíce je tak alespoň na neschopence, ta jí teď ale končí.

Helena BLAŽKOVÁ, pacientka se vzácným onemocněním:
Že se prodlužuje pouze pacientům těm, kteří se do roka vyléčí, ať si dám znova žádost o invalidní důchod.

Jana BURAŇOVÁ, Česká správa sociálního zabezpečení:
Česká správa sociálního zabezpečení se s případem samozřejmě seznámí, bude se jím zabývat. Důležité je, že se v tuto chvíli musíme seznámit se všemi skutečnostmi.

Petr HABÁŇ, mluvčí Ministerstva práce a sociálních věcí:
Právě i na základě těchto zkušeností se stále častěji objevuje otázka, zda nepřehodnotit ten systém a dát větší důraz na praktického lékaře toho kterého pacienta tak, aby to posouzení mohlo být pokud možno co nejpřesnější.

Eva ŠELEPOVÁ, redaktorka:
Vzácných onemocnění, ačkoliv se jim říká vzácná, je podle současných informací až 8 tisíc. Sami lékaři přiznávají, že každý posudkový lékař nemůže znát každé vzácné onemocnění. V případě, že se i vy potýkáte s podobnými problémy, můžete se obrátit na Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici Motol, anebo napište na tento e-mail. Eva Šelepová, Prima FTV.