Pomoc pro děti se svalovou dystrofiíi

ČT 1
-

Ivana ŠMELOVÁ, moderátorka:
Koncerty, benefiční akce, sbírky. Způsoby, kterými se snaží získat peníze mnozí rodiče na léčbu dětí, které se narodily s geneticky způsobenou svalovou dystrofií. V celém Česku jich je kolem 200, třicet z nich na jihu Moravy. Aby získali peníze na zatím neregistrovanou léčbu 6letého Michala ze Znojma, pořádají jeho rodiče příští středu koncert, na který zvou skoro 5 tisíc lidí.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Malý Míša zatím vypadá jako každý jiný předškolák. Trpí ale genetickou nemocí, která mu postupně ubírá svaly.

Roman PELÁN, tatínek Michala:
Když je unavený, tak začíná chodit po špičkách a nebo nechce chodit vůbec, že si sedne k počítači k televizi a přestane chodit. Se mu zkracují svaly, bolí ho to. A vlastně člověk kolem 10let usedá na invalidní vozík a kolem 18 věku, nebo kolem plnoletosti umírá.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Míša trpí Duchennovou svalovou dystrofií. Tato nemoc postihuje pouze chlapce, narodí se s ní jeden z 3 500. Právě na Míšův typ nemoci zatím neexistuje žádný registrovaný lék. Rodiče se proto upínají k zahraniční léčbě kmenovými buňkami.

Petr VONDRÁČEK, neurolog:
Je to experimentální léčba, která je v samých začátcích,nicméně testuje se to na některých světových pracovištích.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Jenže stojí kolem 2,5 milionu korun. Míšovi bude 17. května šest. Právě na jeho narozeniny proto rodiče uspořádali koncert, který by mohl na léčbu vydělat. Potřebují ale zaplnit znojemský zimní stadion.

Roman PELÁN, tatínek Michala:
17. května tady bude Ivan Mládek, Banjo Band, No Name, Čechomor, Tomáš Klus, za podpory znojemské Charity Znojmo.

Petr VONDRÁČEK, neurolog:
Nemá ještě výrazné, výrazný úbytek svalové hmoty ani zkrácené šlachy. Takže mohlo by se to, ten průběh zpomalit, eventuálně i zastavit.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Rodičům Míši rozumí i Alena Kališová. Její 13letá dcera Sára trpí nejtěžší formou míšní svalové atrofie. Zatímco tělo jí úplně vypovědělo službu už krátce po narození, mozek jí stále funguje.

Alena KALIŠOVÁ, maminka Sáry:
Nesměj se zkus tu stupnici! Ale nech toho. Musíš začít nízko.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Ani pro Sáru zatím lék neexistuje. K životu na lůžku dívka potřebuje speciální pomůcky. Ne všechny ale pojišťovny hradí.

Alena KALIŠOVÁ, maminka Sáry:
V podstatě bez pomoci dárců takto nemocné děti fungovat nemohou.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Obě rodiny se několikrát setkaly i se závistí. Pelánovi se o sobě doslechli, že prý peníze vybírají pro to, aby se i s Míšou podívali do zahraničí.

Roman PELÁN, tatínek Michala:
Klidně jim předám peníze, ale chci zdravý dítě. Ať si tam jedou oni, jestli si myslí, že to stojí za to.

Martina TLACHOVÁ, redaktorka:
Martina Tlachová, Česká televize.

 

Klíčová slova: