Jak zlepšovat péči o lidi s roztroušnou sklerózou? Psychoterapií a dostupností léků druhé linie

Nedostatek dat je problém, který se táhne celým českým zdravotnictvím. S výjimkou onkologie nám obvykle schází kvalitní údaje o počtech pacientů, způsobu léčby a jejích výsledcích napříč diagnózami. Na poli roztroušené sklerózy se ovšem pomalu daří situaci měnit prostřednictvím registru ReMuS, který dnes běží díky Nadačnímu fondu Impuls. Zapojeno už je do něj v tuto chvíli všech

Nedostatek dat je problém, který se táhne celým českým zdravotnictvím. S výjimkou onkologie nám obvykle schází kvalitní údaje o počtech pacientů, způsobu léčby a jejích výsledcích napříč diagnózami. Na poli roztroušené sklerózy se ovšem pomalu daří situaci měnit prostřednictvím registru ReMuS, který dnes běží díky Nadačnímu fondu Impuls. Zapojeno už je do něj v tuto chvíli všech 15 českých RS center, která sbírají data o devíti tisících pacientech užívajících moderní léčbu a dvou tisících, kteří ji nemají. A jaké máme mezery v léčbě? Podle odborníků bychom mohli mít vyšší proléčenost přípravky druhé linie, která byla loni na 27 procentech. Mnoha pacientům by také pomohla větší dostupnost psychoterapie, protože depresemi trpí až polovina lidí s roztroušenou sklerózou.

"Je celá řada otázek, na které ještě dnes neznáme odpovědi. Kolik je skutečně pacientů? Nevíme, jen odhadujeme kolem 19 tisíc. Nevíme, jaká je disabilita pacientů, jak na tom skutečně jsou a jaký je dlouhodobý efekt léků, které byly zavedeny v 90. letech. Neznáme a potřebujeme monitorovat dlouhodobé nežádoucí účinky," vypočítává docentka Dana Horáková, odborná garantka registru. "Tato data nemůžeme získat z...