Sedmiletý Kuba žije se vzácným syndromem Dravetové. Nebezpečné jsou pro něj i pozitivní emoce

Syndromem Dravetové v Česku trpí pouze desítky dětí. Život s takovým onemocněním je ale extrémně náročný. Syndrom kromě častých a dlouhých epileptických záchvatů způsobuje dětem problémy s chůzí, opožděný mentální vývoj nebo autismus. Se vzácným syndromem bojuje také dnes sedmiletý Jakub. Jaký je jeho život a co prožívají jeho rodiče? O tom se chlapcova maminka velmi otevřeně rozpovídala před naší kamerou.

Obtíže dnes sedmiletého Jakuba začaly už při samotném příchodu na svět. Narodil se po plánovaném termínu porodu a při vstupu na svět ho museli lékaři rozdýchávat.

V šesti týdnech života dostal svůj první epileptický záchvat. O tom, že trpí závažným syndromem Dravetové, se ale rodina dozvěděla až o několik měsíců později.

"Lékaři si původně mysleli, že je to běžná epilepsie, ale záchvaty se postupně zhoršovaly, byly čím dál častější a navíc se začaly prodlužovat," vysvětluje...

 

Klíčová slova: