Kubík se nesmí naštvat ani radovat. Emoce ho přímo ohrožují na životě

Dětí, které jsou na tom podobně jako on a trápí je nepříjemný takzvaný syndrom Dravetové, jsou u nás desítky.  

Málo známá nemoc s mimořádně dlouhými záchvaty, které poškozují mozek, srazila sedmiletého Kubíka na úroveň dvou až tříletého dítěte.  

Současná tropická vedra jsou pro něj hrozbou. Za vyšších teplot se jeho stav zhoršuje.  

Lékaři zatím stále hledají, co by mu mohlo pomoci. Jaká léčba by dokázala snížit jak počet záchvatů, tak jejich intenzitu. Spustit je dokážou emoce – ať už jde o radost, nebo třeba vztek – ale také jakékoli přehřátí: nejen vlivem horkého počasí, ale třeba i v důsledku zvýšené teploty při infekčních onemocněních. Dětí, které jsou na tom podobně jako on a trápí je takzvaný syndrom Dravetové, jsou u nás desítky. Vedle masivních epileptických záchvatů se nemoc projevuje zpomaleným mentálním vývojem, autismem, ale i problémy s chůzí.  

VHODNÉ LÉKY?  

HLEDAJÍ SE UŽ ROKY  

Kubík, který žije na Prazezápad ve městě Hostivice, se s tímto syndromem potýká od šestého týdne svého života.  

Nejhorší je to při virózách, připomněla maminka Macela Spěváková. Tehdy záchvaty trvají až hodinu – a doprovázejí je velké křeče a škubání.  

"Kubík jde okamžitě do bezvědomí a padá na zem. Většinou ho musí odvážet sanitka do nemocnice," konstatovala s tím, že každý záchvat navíc negativně působí na mozek.  

Problémem je, že nelze jednoduše sáhnout po léku, který by pomáhal. Najít takovou kombinaci léčivých přípravků, které by projevy nemoci co nejvíce zmírnily, se doktoři stále snaží. "Je to neustálé zkoušení a vyměňování. Od stanovení diagnózy jsme vyzkoušeli téměř vše, co bylo dostupné. Řada léků má navíc nežádoucí účinky, takže je to skutečně alchymie," řekla maminka.  

Nyní dospěla do stadia, kdy synovi dává pět různých léků zároveň. Zlepšení přišlo, ale pořád to není dobré. "Když pominu malé záchvaty, které má Kuba denně, počet těch obrovských se sice díky léčbě snížil, ale stále jsou velké a často ho ohrožují na životě.  

Každý větší záchvat ho vrací vývojově až o půl roku zpátky," upozornila Marcela Spěváková na následky.  

I když podle věku už je chlapec školák, jímž se také skutečně stal, mluvení a chůze jsou na úrovni batolete. Mentální retardace a atypický autismus zase přinášejí poruchy chování, kdy projevy nesouhlasu mají někdy podobu rozbíjení věcí a objevuje se i sebepoškozování. "Navíc je hyperaktivní, což je špatné, protože kvůli nemoci mu nemůžeme dovolit, aby se pořádně vyřádil," podotkla maminka.  

Z RADOSTI PRŮŠVIH  

Problémem je, že emoce patří vedle horka či horečky k rozpoznaným spouštěčům záchvatů, a tak musí rodina dělat všechno pro to, aby hoch pokud možno nezažíval vztek ani radostný smích, a krotit jeho chování. Stačí přitom maličkost, vzpomíná maminka na to, co následovalo, když synovi dovolila, aby proběhl kaluží: přišel velký záchvat.  

"Jednou mu chcete dopřát opravdovou radost – a je z toho obrovský průšvih," posteskla si Marcela.  

Netají ale ani radost, již jí přinášejí alespoň drobné synovy pokroky. "Kubík už umí poznat barvy, znaky a některá písmenka. A začíná mít zájem o knížky: dřív s nimi jen házel – a teď si je konečně prohlíží, i když obsahu stále nerozumí," řekla maminka.  

Zjištění, že ve vývoji se syn nezastavil a drobné krůčky směrem ke zlepšování jsou vidět, je pro ni i okolí obrovskou motivací a zdrojem energie.  

EPICANA ve zkratce:  

Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat pro ně kulturní a vzdělávací akce. A to hlavně pro lidi se syndromem Dravetové. Zdroj: epicana.cz  

V souvislosti se synovým onemocněním začala Marcela Spěváková pracovat jako dobrovolnice v neziskové organizaci Epicana  

Foto: MEZI DĚTMI. Kuba navštěvuje první třídu speciální školy, kde se dění podobá spíše hrám ve školce. Podstatné však je nejen učení, ale i kolektiv; být mezi dětmi se mu líbí. Kvůli nemoci školu chlapec navštěvuje maximálně třikrát týdně na hodinu a půl.