Ve stínu Duchenna, kniha rozhovorů o boření bariér a životě s genetickým onemocněním

Ve stínu Duchenna, kniha rozhovorů o boření bariér a životě s genetickým onemocněním

Vyrazit na koncert, jet na výlet, studovat vysněný obor, žít bez stálé pomoci rodičů. Přání lidí, kteří mají Duchennovu svalovou dystrofii (DMD), nejsou výjimečná, jejich nemoc však ano.

Ročně se v Česku s tímto vzácným genetickým onemocněním narodí asi 10 dětí. Více než nemoc však brání lidem s DMD k začlenění do společnosti bariéry – na ulici, ve školách i na pracovním trhu. Pacientská organizace Parent Project proto k letošnímu Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii, který připadá na 7. září, vydává knížku rozhovorů s lidmi, jejichž životy DMD ovlivňuje. Osobní příběhy mladých mužů a jejich blízkých odhalují bariéry, které většina společnosti nevnímá, a ukazují odhodlání je překonávat a bourat. Svou záštitou knihu Ve stínu Duchenna podpořila první dáma Eva Pavlová.  

"Začíná to už tím, že některé školy nejsou připravené na to, aby do nich chodily děti s vážným tělesným postižením. Obávají se, že výuka bude náročnější, že nezvládnou zajistit všechny jejich potřeby, že nemají personální nebo odborné kapacity. Stává se, že děti se nemohou účastnit aktivit, které škola pořádá. Aby mohl syn na školní výlet se svými spolužáky, musela...