Šance na synovo úplné uzdravení bohužel není,

Šance na synovo úplné uzdravení bohužel není,  

říká maminka nemocného Rostíka Janka Vegelová  

Když šla Janka Vegelová ve čtyřicátém týdnu těhotenství na běžnou kontrolu do opavské porodnice, ani v tom nejhorším snu ji nenapadlo, jak jí a její rodině toto vyšetření změní život. Při kontrole miminka totiž doktor zjistil, že se mu něco nezdá na hlavičce. Dne 19. října 2016 se Rostík narodil plánovaným císařským řezem a byla stanovena diagnóza – cévní malformace. Chlapeček strávil téměř celý první rok života v nemocnici. Když přišla možnost začít bojovat o jeho začlenění do života, rodina se toho hned chytila. V rozhovoru s Jankou Vegelovou se dozvíte nejen více informací o Rostíkově nemoci, ale i o tom, jaké dělá pokroky a co teď nejvíc potřebuje. Na jeho podporu se minulý čtvrtek uskutečnil charitativní běh ve Slavkově. Pokud jste se akce nestihli zúčastnit a chcete pomoci, můžete přispět na transparentní účet u Fio banky 2500501687/2010. Veškerý výtěžek bude věnován na Rostíkovy potřeby.  

* Kdy jste poprvé zjistila, že s vaším synem něco není v pořádku?  

Dá se říct, že týden před porodem při plánované kontrole v nemocnici. Kdybych porodila dříve, tak se to nedozvím. Dnes, s odstupem času, jsem ráda, že se na to přišlo. Bylo to úplně náhodné. Doktor se mě citlivě zeptal, zda vím, že má miminko nějaký nález v hlavičce. Odpověděla jsem, že ne. Pak vše nabralo na obrátkách. Po řadě vyšetření zjistili diagnózu VMG – cévní malformace. Ihned zajistili Rostíkův převoz vrtulníkem do nemocnice Motol v Praze. Já jsem však byla po císařském řezu a musela jsem zůstat v Ostravě. Vše se událo tak rychle, že jsem ani nevěděla, jak se mám sama cítit a co vlastně bude.  

* Co znamená diagnóza VMG cévní malformace? Jaké komplikace Rostíkovi způsobuje?  

Cévní malformace je shluk malých vlásečnic, které se neuzavřely mezi druhým a třetím měsícem těhotenství ve vývoji. Rostíkovi se to neuzavřelo v hlavičce. Hned po zjištění diagnózy podstoupil akutní rizikovou operaci, a to embolizaci malformace. Po operaci se objevily epileptické záškubky a byla zahájena léčba fenobarbitalem (lék, který se užívá jako antiepileptikum – pozn. red). Start do života nebyl jednoduchý. Protože se mozek nenastartoval hned po narození, byla nám oznámena další diagnóza - centrální svalová hypotonie. Rostík má oční vadu astigmatismus, protože oči hned po narození nepracovaly, nedívaly se a nehýbaly. Tím pádem nedošlo k prokrvení očních nervů mezi okem a mozkem. Časem se zjistilo, že má i těžkou mentální retardaci a ve věku sedmi let je mentálně na úrovni ročního dítěte.  

* Má Rostík šanci na úplné uzdravení, nebo bude celoživotně odkázaný na pomoc druhých lidí?  

Je mi to moc líto, ale šance na úplné uzdravení není. Bude potřebovat celoživotní pomoc každý den.  

* Jaké rehabilitace musí absolvovat a jak mu pomáhají? Co všechno se díky nim u něj zlepšilo?  

Od počátku jsme cvičili Vojtovu metodu, teď cvičíme koncept Bobath. Všechny rehabilitace navštěvujeme v neurorehabilitačních centrech. Dříve jsme hodně jezdili do Prahy, do Brna, do Českých Budějovic. Bylo pro mě hodně náročné každý měsíc balit kufry na týden nebo na čtrnáct dní a každý den vstávat v 5.20, abychom na cvičení byli mezi prvními, protože jinak stál člověk v řadě. Měli jsme štěstí, když se otevřela neurorehabilitační centra v Ostravě. Pro Rostíka jsou velkým přínosem. I když mu musím dopomáhat s prostorovou orientací, která je pro něj velmi náročná, pořád sílí a je aktivnější. Jde to pomalu, ale jsme rádi za jakýkoliv posun. Ještě v roce ležel a nebyl schopen ani zvednout hlavu. Dneska je mu sedm let a pokroky jsou znát.  

* Některá cvičení vám bohužel nehradí zdravotní pojišťovna. Jde proti tomu nějak bojovat, žádat pojišťovnu o výjimky? Nebo je to marný boj?  

Dá se říct, že pojišťovna nehradí žádná cvičení navíc. Hned po propuštění z nemocnice jsme s Rostíkem chodili jednou týdně na půl hodiny na cvičení do Čtyřlístku – kojeneckého centra v Opavě. Zbytek času mají maminky cvičit doma. A pokud se dostanete do bodu, kdy nevíte, jak byste s dítětem pracovali, vyloučí vás - BLBOST. Řeknou vám, že jste aktivní maminka a že si poradíte. Je to strašně náročné. S pojišťovnou je to marný boj, protože výjimky pro pojišťovnu nejsou. Rok jsem usilovala o to, aby mi proplatili cestovní náklady do lázní a do Motola a ani u jednoho případu jsem neuspěla. Ombudsman Moravskoslezského kraje, na kterého jsem se obrátila, se pozastavil nad tím, proč mi neuznali Motol, ale zatím je to v řešení. S kamarádkou jsme žádaly o stejné věci u stejné pojišťovny. Jí to v Praze schválili, mně ne. Našla jsem si advokátku, ale kdybych chtěla ten boj dotáhnout do konce, musela bych všechno řešit v Praze. A upřímně řečeno, nemám na to sílu, čas a ani nevím, koho bych se na pojišťovně měla ptát, proč to v Praze schvalují a v Moravskoslezském kraji ne.  

* Jak moc je péče o Rostíka finančně náročná? Daří se vám pokrýt náklady z veřejných sbírek?  

Nejvíc finančně náročné jsou samozřejmě rehabilitace, které se snažíme navštěvovat každý měsíc. Penězi ze sbírek se nám je jakž takž daří pokrýt, ale musíme pořád prosit a dělat další sbírky. Doba je zlá, a ne vždy se podaří vybrat dost peněz. Už jsme měli pár sbírek, které skončily v půlce sumy. Snažíme se z toho, co nám lidi pošlou, rozpočítat, co si můžeme dovolit. Kdybych chtěla Rostíkovi dopřát intenzivnější cvičení, třeba místo dvou hodin rehabilitace tři hodiny, potřeboval by víc peněz. Ze sbírek kromě cvičení platíme i náklady na cestu do Ostravy tam a zpět. Za poslední dobu šly ceny benzinu a nafty neskutečně nahoru. Dále platíme pomůcky, jako jsou senzorické a motorické hračky, a tak dále.  

* Co aktuálně vaše rodina nejvíc potřebuje? A na co budou použity peníze vybrané na běžeckém závodě ve Slavkově?  

Peníze ze Slavkova budou použity na cvičení v neurorehabilitačním centru Pokrok v Ostravě, protože cvičení je u Rostíka alfou a omegou. Potřebujeme ho naučit co nejvíce samostatného pohybu, který zatím sám nedokáže, nebo i pohybu s vedením, ale aby mu byl nápomocen. Pak bych si moc přála dopřát mu ortézy od rakouské firmy Pohlig, ale nové stojí kolem sto tisíce korun a není to jednorázová investice, ale opakující se, protože Rostík pořád roste. Zvolili jsme tedy ortézy od českého výrobce, ale sama vidím rozdíly, že rakouská výroba je kvalitnější jak provedením, tak i materiálem. Člověk je ale rád, když vybere peníze aspoň na to cvičení.  

* Jedna ze sbírek sloužila k vybavení bezbariérové koupelny. Jak jste pokročili s rekonstrukcí? Máte speciálně upravenou domácnost pro Rostíkovy potřeby?  

Rekonstrukce koupelny je ve finále, už ji s Rostíkem využíváme. Ještě čekáme na dvě madla, která mu pomohou se vstáváním a se stojem, ale dlažba už je položena a vše ostatní je hotové. Koupelna nás tížila, protože Rostík už je dlouhý a těžký. Domácnost pro jeho potřeby zatím upravenou nemáme. Časem bychom potřebovali rozšířit prostor mezi zárubněmi, aby se mu doma dobře manipulovalo s vozíkem. Zatím nejvíc jsme potřebovali pojízdnou plošinu, kterou už pár let máme, protože bydlíme ve druhém patře bez výtahu. Přes pojišťovnu máme i speciální postel. Další věci budeme řešit do budoucna, ale zatím si takto vystačíme. Možná nás Rostík překvapí a bude vozíček potřebovat jen jako pomůcku.  

* Chodí Rostík do nějaké speciální školy?  

Rostíkovi bude v říjnu sedm let. Momentálně navštěvujeme speciální mateřskou školu Elišky Krásnohorské v Opavě. V příštím roce bude chodit do speciální základní školy pro tělesně postižené na Dostojevského ulici.  

* Máte i starší dceru Nelinku. Pomáhá vám pečovat o bráchu? A jak to všechno zvládá?  

Nelince bude v prosinci patnáct let. Určitě pomáhá pečovat, ale teď je v období, kdy má ve škole hodně učení, protože bude skládat přijímací zkoušky na střední školu. Přes prázdniny hodně času věnovala kamarádům, což je ale samozřejmé, nechci jí brát dětství. Když potřebuju něco udělat doma, poprosím ji, aby si pohrála s Rostíkem a pohlídala ho, ať není sám. Pevně věřím, že teď už je to lepší a lepší, ale začátek byl pro ni těžký. Když se Rostík narodil, byla v první třídě na základní škole, a protože jsme kvůli rehabilitacím byli hodně mimo domov, měla jsem na ni málo času. Snažila jsem se to co nejvíc zvládnout, ale určitě to neměla jednoduché, protože byla pořád někde beze mě, buď u babičky nebo u tety. Teď už jsme na tom všichni o něco lépe. I proto jsme volili možnost dojíždění na terapie do Ostravy. Jezdíme dopoledne, a když se Nelinka vrátí ze školy, už jsme doma.  

* Zbývá vám při celodenní péči i čas na sebe? Co vám pomáhá se z toho všeho takzvaně nezbláznit?  

Na sebe mi zbývá hodně málo času. Když Rostíka nemám ve školce, jsem s ním od rána do večera. Rostík se sám nenají, neřekne si, že má hlad nebo žízeň. Už sedm let žiju jiný život, než na jaký jsem byla zvyklá. Sem tam se jdu odreagovat s kamarádkami. Nedávno mě švagrová vytáhla do divadla na Ivana Trojana, byl to úplně jinak strávený večer. A někdy je taky člověk rád sám.  

"Nemám sílu se ptát, proč pojišťovny v Praze náklady na léčbu schvalují a v Moravskoslezském kraji ne."  

"Už sedm let žiju jiný život, než na jaký jsem byla zvyklá."