Když jsem udělala první kroky, radostí jsem plakala,

říká handicapovaná básnířka a malířka Johana Pascale Veličková  
Lékaři jí řekli, že již nikdy nebude chodit. Johana Pascale Veličková, která je od dětství odkázána na invalidní na inů, vozík kvůli dětské mozkové obrně, se ale rozhodla bojovat. Má řadu dalších handicapů, - trpí poruchou autistického spektra, konkrétně Aspergerovým syndromem, dále má Tourettův syndrom, který se projevuje pohybovými tiky. Přesto začala intenzivně rehabilitovat. Dnes se zvládá pohybovat na kratší vzdálenosti o berlích a neustálými pokroky ukazuje, že má smysl se nevzdávat. Po dvaceti letech tech opustila v touze po samostatnosti a svobodě hrabyňský rehabilitační areál. Pořídila si byt a touží se ží svým životem co nejvíce přiblížit zdravým lidem. Jejím cílem je studovat, pracovat a věnovat se umění. Na ruce se vlivem postižení spoléhat nemůže. To, co lidé běžně rukama zvládají, ona zvládá ústy.  
* Lékaři vám prý řekli, že se již nebudete pohybovat jinak než na invalidním vozíku. Vy jste se ale postavila na nohy. Jak jste to dokázala?  
Ano, to je pravda. Chodit opravdu vůbec nešlo. Každý mi říkal, ať se s tím smířím, že už to s chůzí nepůjde. Já ale na vozíku zůstat nechtěla. Našla jsem si proto rehabilitační program v Klimkovicích, který mi dává tolik, kolik mi nikdy žádné jiné rehabilitace nedaly. Naštěstí se našly nadace, které mi už třikrát pomohly finančně, abych tam mohla být. Když jsem udělala první kroky, tak jsem radostí plakala. První pobyt jsem absolvovala minulý rok v září a letos jsem byla dvakrát. Je to vlastně první metoda, která mi po devětatřiceti letech zabrala. Nejprve jsem se jen postavila a při tom se celá třásla. Pak přišly první malé krůčky a dnes se po bytě pohybuji o berličkách. Dlouho chodit nezvládám, takže ven musím na vozíčku, ale věřím, že když na sobě budu dál makat, půjde i to.  
* Copak jste žádné takové intenzivní rehabilitace až do minulého roku neměla?  
Ono to bylo složité, protože jsem na jedné straně kvůli fyzickému postižení potřebovala rehabilitace, ale na druhé straně jsem měla kvůli autismu problém být mezi lidmi. Pomohlo by mi mít v lázních vlastní pokoj, ale ta možnost nebývala. A tak jsem nejezdila. Měla jsem dvacetiminutové rehabilitace. Jenže u obrnářů to jde pomalu. Často se objevuje spasmus (křečový stah svalu - pozn. redakce). Musí se počkat, až odezní, a pak se zase může cvičit. Jenže ten čas pak tak rychle utekl, že se nic neudělalo. V Klimkovicích je to jiné. Rehabilitace trvá devadesát minut, takže přejde spasmus, zase se protahuje a tak dále. Navíc to je na čtyři týdny a cvičí se denně mimo víkendů. Při tak intenzivní práci jsou posuny velké. Mám tam pokoj sama pro sebe, což je důležité, protože po určité době mezi lidmi potřebuji klid.  
* Neměly by pojišťovny v takových případech více pomáhat?  
Myslím, že by se na to měly více zaměřit. A lidem, kteří opravdu chtějí rehabilitovat, a je tam možnost pokroku, pomoci více. Vím, že je to drahé, ale je to účinné. Pro lidi s obrnou by měl být podle mě standardem takový rehabilitační pobyt jednou ročně. Jsou pak více soběstační. Nyní je to tak, že pojišťovna zaplatí jednou za dva roky polovinu částky, to znamená, sedmdesát tisíc korun. Zpočátku se mnoho postižených lidí stydí říkat si o pomoc. Taky pro mně to bylo velice ponižující. Jenže nic jiného se bohužel nedá dělat. A jak se pak člověk pohybuje v těch dotacích roky, protože pořád něco potřebuje, tak si zvykne.  
* Po dvaceti letech jste odešla z Hrabyně, kde jste měla pomoc rehabilitačního ústavu, s tím, že chcete žít mezi zdravými lidmi samostatný život.  
Ano, tak to bylo. Teď mám už několik měsíců svůj byt. Nebylo snadné vše zařídit. Úvěr či najít vhodný byt, protože mám vzhledem k postižení spoustu specifických potřeb, ale dokázala jsem to. A jsem teď šťastná. Spousta lidí je v hrabyňském ústavu spokojena, ale já chtěla jít jinou cestou. Toužila jsem po zodpovědnosti a samostatnosti. Měla jsem jinou výchovu, než má většina lidí v Česku. A asi i proto je pro mě svoboda v životě tím nejdůležitějším. V hrabyňském areálu mi chyběla kultura. Není tam kino, divadlo. V šestnáct hodin to tam utichne. Je tam sice krásné prostředí, pěkná stezka pro vozíčkáře, pak už ale jen obchod, kavárna a hospoda. A na to množství lidí je to tam malinké. Já potřebuji prostor. Přestože mám autismus, a tedy někdy i problém být s lidmi, tak určité vyžití potřebuji.  
* V Hrabyni ale klienti mají zase zajištěnou jak fyzioterapeutickou, tak psychologickou a psychiatrickou péči.  
Veškerá péče tam je. Ale také je vše v jednom areálu. Lidé se dostanou všude pohodlně na vozíčcích. Stačí jet chodbou, ani moc oblékat se nemusí. Nemusí se o nic moc snažit. Vše je podle mě tak jednoduché, že opravdu potom jdou rychle dolů. Ale to je můj názor. V té komunitě je spousta lidí, kteří mají velké problémy, třeba nemají rodinu, nedokázali se vyrovnat s úrazem a podobně. Někteří pak tyto problémy řeší alkoholem a pro mě bylo těžké se na to dívat. Také pak berou hodně psychiatrických léků. Já také brala mnoho takových léků. Měla jsem velké psychické problémy. Do Hrabyně jsem přišla v osmnácti letech a záhy jsem tam poznala svého budoucího manžela. A ten mi velmi pomohl. I díky němu dnes již ty léky nepotřebuji. Manžel mě naučil dívat se v životě na to dobré. Dnes se obklopuji pozitivními lidmi a je to úplně jiná atmosféra než v Hrabyni. Tím ale vůbec nechci nikomu ublížit. V Hrabyni to mnoha lidem pomáhá. I já tam dlouho měla své místo, jen jsem zkrátka už potřebovala něco jiného. Můj muž poslední roky tamní péči potřeboval, nezvládl by to jinak, byl ochrnutý. Zemřel před dvěma lety. Bylo to těžké období, vůbec jsem nechtěla žít. Nyní mi hodně pomáhá právě nabytá samostatnost.  
* Co jste myslela tím, že jste měla jinou výchovu než většina lidí v Česku?  
Narodila jsem se ve Francii. Pak jsem žila nějakou dobu ve Skotsku. Následně ještě v Německu, a pak jsem se teprve dostala sem. Maminka byla Francouzka a tatínek Skot. Oba ty národy jsou, myslím si, více hrdé. A já právě k té hrdosti jsem byla vychována. Vychovávala mě babička s dědečkem. Zastávali volnou výchovu, hranice jsem si tvořila sama. Ve všem to dobré nebylo. Možná tam v tom prostředí ano, ale tady v české společnosti jsem pak narážela. Je pravda, že nějaké hranice jsou třeba a člověk s autismem je potřebuje nastavit ještě o to více. Na druhou stranu jsem díky této výchově otevřená, bez předsudků a sebevědomá. Lidé mi říkají, že mám drive do života. Připadá mi, že Češi takovou hrdost a drive často nemají. Taky si tu podle mě málo říkáme pěkné věci. Když se mi na někom něco líbí, tak mu to hned řeknu. Vše ale není jen výchovou, u mě to umocňuje autismus. Ve Skotsku i v Německu jsme žili na hausbótu. To byl úplně jiný život, úžasný. Kdybych mohla, tak žiju na hausbótu i tady. (smích) Mohli jsme kdykoli kamkoli odjet. Byli jsme na vodě. Asi i proto jsem volnomyšlenkář, uvažuji jinak než mnoho lidí. Ta svoboda mi tu chybí. Proto jsem se také snažila získat alespoň svobodu pohybu. U nás neexistovalo slovo ´nejde´. Když lékař řekl, že něco nejde, tak jsem začala třeba posilovat nebo něco jiného. Zkrátka jsem byla naučená bojovat. Chápu, že když je například zničená mícha, tak to opravdu nejde, ale já nebyla ten případ. U mě bylo třeba začít něco dělat, protože se možnosti mého pohybu dříve nerozvíjely.  
* Domovů jste vystřídala do svých osmnácti let několik. Proč jste se musela tolikrát stěhovat?  
Maminka zemřela při porodu a otec byl nemocný, zemřel krátce nato. Od té doby jsem byla u různých příbuzných, pak i v pěstounské rodině. Když kupříkladu zemřela babička, změnil se mi i domov. Stejně tak, když zemřel děda.  
* Fascinuje mě, že se přes všechny své handicapy pořád smějete.  
Neumím žít bez srandy. (smích) Samozřejmě mám horší dny, ale to většinou zůstanu doma, zavolám kamarádce, probereme, co mě trápí, a pak je zase dobře. Běžně jsem takový smíšek. Když je mi těžko, vyhledám si nějaký vtip třeba na internetu. Naopak zprávy se snažím neposlouchat, protože u toho bych se utrápila. Stávalo se mi, že jsem se dívala na něco v televizi a dole letěly titulky, co se kde tragického stalo. Tak jsem vystřihla pruh z papíru, nalepila jej přes to, a koukala dál na svůj pořad. (smích) Říkám si: Když někde něco bouchne, tak to stejně neovlivním a budou to řešit povolaní. Ale když je někde situace, o které vím, a mohu pomoci, tak hned pomůžu. Například v hrabyňském ústavu bylo ubytováno několik lidí z Ukrajiny, kteří přišli, když vypukla válka. Koupila jsem pět poukázek po dvou stech korunách a rozdala jim je. Ať jim to pomůže aspoň na jídlo. Nemohla jsem jim bohužel pomoci více, ale aspoň toto, vždyť ti lidé přišli jen s pár igelitkami.  
* * Jaký je reálně život s vašimi handicapy?  
Složitý. Ale zase to mám jednodušší v tom, že jsem to postižení měla od narození, takže jsem se s ním nemusela sžívat v průběhu života. Byt se ale třeba musel vybrat pečlivě, abych nemusela spoléhat na výtah.  
Do většiny výtahů se s elektrickým vozíčkem nevejdu, navíc by pro mě bylo velmi obtížné zmáčknout tlačítko. Někdy mě i mrzí, že lidé nechápou, o kolik složitější mám život. Na druhou stranu vím, že chápat nemohou, protože v tom nikdy nežili. Někdy řeknou: To zvládneš. Ono je to hezké říct, ale oni si nedokáží představit, že i když něco vypadá jednoduše, tak to nemusí být v mých silách zvládnout. Kdyby si dovedli představit, jak bojuji třeba jen s odemykáním a otevíráním dveří. A složité je, že k tomu fyzickému postižení mám ještě Aspergerův syndrom. S tím hodně narážím u okolí.  
* Poslechla jsem si pořad Přicházíme v míru, do kterého si vás pozval Jaroslav Dušek. Vnímala jsem přitom, jak je pro vás těžké pochopit to, čemu se říká černý humor. Je to jeden z důvodů, proč člověk s Aspergerovým syndromem u okolí naráží?  
Ano, my humor a ironii chápeme těžko. Vlivem toho syndromu chápu věci hodně jinak a hodně doslova. Když jsem třeba něco pokazila a někdo mi na to řekl, že to se mi teda povedlo, tak já na to řekla, že děkuji. Vůbec jsem nechápala, že to myslí ironicky. Nebo když mi babička řekla, hoď mi budík, tak já ho opravdu hodila. Nepochopila jsem, že ho mám podat. V komunikaci je to problém hlavně u lidí, kteří mě neznají. Bylo by fajn, kdyby se okolí snažilo pochopit, že to my lidé s Aspergerovým syndromem neděláme naschvál. Intelekt mám v pořádku, ale neurony mi zkrátka jdou přes jiné okruhy. Vlivem toho jsem i hodně přecitlivělá, emotivní. Až nezdravě se mě věci dotýkají, což mi dělalo problém už ve škole a stále mi to problém dělá. S tím člověk může narazit kdekoli. Také říkám věci na rovinu, bez obalu.  
* Dnes se hodně prosazuje začleňování handicapovaných dětí mezi zdravé. Jak inkluzi vnímáte?  
Inkluze by měla být, ale až nyní na ni možná začínáme být připraveni. Když jsem já byla ve školním věku, tak na to připravenost nebyla. Alespoň ne tam, kde jsem do školy chodila. Byla jsem mezi zdravými dětmi, akorát jsem měla individuální plán. Bylo mi třeba vyčítáno, že se o věci zajímám moc do hloubky, že se pořád ptám. Pro lidi to bylo otravné. Navíc ani moji pěstouni nevěděli úplně, jak zacházet s dítětem, které má takové specifické potřeby. Takže vina byla i v situacích, v nichž jsem neuměla jednat jinak, dávána mně. Na druhou stranu asi tím, že jsem byla vychována mezi zdravými lidmi a dětmi, mě to i v dospělosti táhlo do běžné společnosti. Chci zkrátka obdobné věci jako zdraví lidé. Mám práci na několik hodin denně, kterou jsem schopna zvládat. S koncem roku mi ale končí smlouva, takže hledám jinou. Ráda bych si i dodělala maturitu, ale to je problém.  
* Proč je to problém?  
Potřebuji ve výuce asistenci. Pomoc potřebuji s různými věcmi, například s psaním. Sice dokážu psát ústy, ale ne dlouho, to pak hodně bolí dásně. Dotace na asistenci do výuky jsou ale jen do šestadvaceti let. Domů mi asistence dochází pomáhat třeba s nákupy nebo vařením třikrát v týdnu na tři hodiny. Potřebovala bych více péče, ale na to už penízky nedostačují. Takže zaplatit asistenci do výuky je problém. Pokud by se to ale nějak podařilo zařídit, ráda bych studovala nějaký kreativní obor, například design interiérů nebo grafiku. Já absolvovala učební obor Zpracovatel přírodních pletiv. Učila jsem se tam vyrábět věci například z proutí. Tam mi tehdy vyšli vstříc, na internátu jsem měla pokoj sama pro sebe. Když jsem pak chtěla studovat ještě obchodní akademii, už jsem narazila na nepochopení. Samostatný pokoj jsem už nedostala a učitelka navíc nechápala, proč nemůžu psát všemi deseti, takže jsem studium musela ukončit. Dodnes na počítači můžu psát jen dvěma prsty.  
* Napsala jste ale spoustu básní. Dvě básnické sbírky jste si dokonce sama ilustrovala. Jak jste to s tím problémem, který s rukama máte, dokázala?  
Tím, že mě ruce neposlouchají, vše mi z nich padá a mám v nich třes, jsem hledala způsoby, jak si s různými věcmi poradit jinak. Začala jsem používat zuby. Pomocí zubů jsem otevírala všechno možné, až mě jednou napadlo vzít do pusy také tužku. Začala jsem tak zkoušet psát a kreslit. A ono to po nějaké době šlo. Takže všechny mé obrazy včetně ilustrací v básnických sbírkách jsou malovány ústy.  
* Máte sny, které byste si ráda splnila?  
Určitě. Moc ráda bych si zahrála v televizním seriálu. V jakémkoliv, do kterého bych se hodila. To je můj dlouhodobý sen. Taky bych měla moc ráda svou nadaci a pomáhala druhým. Popravdě ale nevím, jak na to. Ráda bych dělala přednášky o svém postižení. Myslím, že by mělo smysl jezdit do škol, že osvěta má význam. Pokud jde o autismus i pohyb na vozíčku. Mým snem je živit se psaním knih, malováním obrazů, ale prozatím mi chybí příležitosti. Přitom já bych se ráda chopila jakékoli příležitosti. Ještě asistenčního psa bych si moc přála, ten by mi moc pomohl. Ale to je zase o financích.  
—Každý mi říkal, že už to s chůzí nepůjde."  
Johana Pascale Veličková Narodila se roku 1983 ve Francii. Žila také ve Skotsku a v Německu. V patnácti letech se dostala do pěstounské péče v České republice. Plynně se domluví anglicky, německy, česky a částečně francouzsky. Narodila předčasně a trpí řadou handicapů. Od osmnácti let žila v hrabyňském rehabilitačním areálu. Letos v červnu odtamtud odešla do vlastního bydlení v Ostravě. Stará se o kočku, ráda maluje, píše básně a plave. Protože potřebuje pravidelné intenzivní rehabilitace, pomoc asistentů a speciální pomůcky, byla založena sbírka. Podpořit ji lze na stránkách www.znesnaze21.cz.