Pacientský příběh: Na albinismus není lék. Jak se žije ženě s bílou kůží

Když se narodila, měla bílé vlasy i kůži. Její maminka si brzy začala všímat, že holčička nereaguje na světlo a její oči se pohybují ze strany na stranu. Od tří měsíců začal boj s diagnózou, po půl roce bylo jasné, že má Tereza Jurná celkový albinismus a částečnou nevidomost. I přes své postižení vede plnohodnotný rodinný život s manželem a dcerami.
"Narodila jsem se jako třetí dítě, moji dva sourozenci jsou zcela zdraví. Byl to šok pro celou rodinu. Maminka na tu dobu nerada vzpomíná, snaží se ji spíše vytěsnit. Tatínek nás odmala vedl sportovním duchem, bral nás na brusle, lyže, kolo, já chtěla dělat to samé jako sourozenci. Například na kole a lyžích jsem většinou potřebovala druhé oči, to bylo náročné kvůli terénu a překážkám, stačilo, když jel někdo přede mnou v neznámém prostředí, já se držela jeho trajektorie," říká pacientka s albinismem.
Že je jiná, vnímala už v mateřské školce. Děti s ní nechtěly...

 

Klíčová slova: